{"id":19518,"date":"2023-05-18T16:00:08","date_gmt":"2023-05-18T20:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/05\/18\/la-historia-de-teddy-vivir-con-una-microdelecion-16p11-2\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:48","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:48","slug":"la-historia-de-teddy-vivir-con-una-microdelecion-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/05\/18\/la-historia-de-teddy-vivir-con-una-microdelecion-16p11-2\/","title":{"rendered":"La historia de Teddy Vivir con una microdeleci\u00f3n 16p11.2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Somos introvertidos aventureros: una familia de mam\u00e1, pap\u00e1, tres ni\u00f1os, 2 perros y un gato. Nos encanta la compa\u00f1\u00eda de los dem\u00e1s, pero programamos cuidadosamente los actos de la comunidad en d\u00edas y horas de poco tr\u00e1fico para disfrutar de una experiencia m\u00e1s relajante. Este arreglo nos permite tener la menor experiencia sensorial para nuestra familia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Nos encanta acampar, ir de excursi\u00f3n, los parques acu\u00e1ticos y jugar juntos en casa. Disfrutamos construyendo escondites en nuestra propia casa y celebrando noches de cine en familia.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Manejar los juicios y a veces los comentarios hirientes del p\u00fablico en general hacia los comportamientos neurodiversos de nuestro hijo. Cuando agit\u00f3 los brazos e hizo ruidos de alegr\u00eda tras ver sobrevolar un avi\u00f3n, un miembro de la comunidad se mof\u00f3 y pregunt\u00f3: \u00ab\u00bfqu\u00e9 le pasa?\u00bb.<\/p>\n

Nuestro hijo no habla fuera de casa y, sin embargo, puede parecer neurot\u00edpico a primera vista, por lo que cada salida requiere alguna explicaci\u00f3n a un extra\u00f1o de que no puede responder a preguntas.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Queremos proporcionar m\u00e1s informaci\u00f3n a las futuras familias con el diagn\u00f3stico. Participar en la investigaci\u00f3n ha sido divertido para todos nuestros chicos. Nos dio un ataque de risa al enviar una muestra de orina.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Nos encanta participar y estamos encantados de contribuir a la ciencia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo dificulta la supresi\u00f3n el lenguaje expresivo?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Hemos conectado con muchas familias en l\u00ednea y reconocemos que muchos de nosotros experimentamos problemas m\u00e9dicos que a\u00fan no aparecen en la literatura, como la aceleraci\u00f3n de la caries dental y el debilitamiento del sistema inmunitario.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

La edad de 1-2,5 a\u00f1os fue la m\u00e1s dura para nosotros. Las acciones autolesivas de nuestro hijo estaban en su punto \u00e1lgido y no pod\u00eda comunicarse. Recomiendo encarecidamente aplicar el lenguaje de signos a los ni\u00f1os con este diagn\u00f3stico. Nuestro hijo aprendi\u00f3 a hacer se\u00f1as m\u00e1s r\u00e1pido de lo que pudimos ense\u00f1\u00e1rselo. En cuanto pudo comunicarse por signos, dej\u00f3 de hacerse da\u00f1o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre Teddy, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una microdeleci\u00f3n 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17839,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19518"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19518"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19520,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19518\/revisions\/19520"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17839"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}