{"id":19470,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/la-historia-de-myles-vivir-con-dyrk1a\/"},"modified":"2023-11-20T15:39:28","modified_gmt":"2023-11-20T20:39:28","slug":"la-historia-de-myles-vivir-con-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/01\/12\/la-historia-de-myles-vivir-con-dyrk1a\/","title":{"rendered":"La historia de Myles Vivir con DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>Somos una familia muy unida que vive en la zona rural de Oklahoma. Somos una familia muy trabajadora que no se detiene ante nada para proporcionar y recibir servicios para Myles.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n<p>Disfrutamos vi\u00e9ndole hacer terapia acu\u00e1tica y ecuestre. Disfrutamos jugando con nuestros dos hijos.<\/p>\n<h3><strong>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n<p>Vivimos muy lejos de los proveedores y servicios que Myles necesita.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?  <\/strong><\/h3>\n<p>Para obtener m\u00e1s investigaci\u00f3n y respuestas sobre su condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Aporto datos y encuestas.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Ojal\u00e1 supiera si afecta a su esperanza de vida. C\u00f3mo ser\u00e1 el futuro de mis hijos.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n<p>Pude encontrar un grupo privado en Facebook para aprender y compartir dudas.<\/p>\n<h3><strong>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n<p>Respira hondo. Todo ir\u00e1 bien, s\u00e9 que es una noticia estremecedora. Tu hijo dar\u00e1 saltos y alcanzar\u00e1 metas a su propio ritmo.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre Myles, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17804,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19470"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19470"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19475,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19470\/revisions\/19475"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17804"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}