{"id":19464,"date":"2023-03-09T06:00:38","date_gmt":"2023-03-09T11:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/09\/la-historia-de-roman-vivir-con-ppp2r5d\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:48","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:48","slug":"la-historia-de-roman-vivir-con-ppp2r5d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2023\/03\/09\/la-historia-de-roman-vivir-con-ppp2r5d\/","title":{"rendered":"La historia de Roman Vivir con PPP2R5D"},"content":{"rendered":"

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Cocinamos juntos, jugamos con nuestros perros, paseamos por la naturaleza y disfrutamos de nuestra salida familiar semanal para tomar caf\u00e9\/chocolate caliente.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Lo desconocido, no saber c\u00f3mo ser\u00e1 el futuro de mis hijos y qu\u00e9 retos se nos presentar\u00e1n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Para saber m\u00e1s sobre el s\u00edndrome de Jordan y ayudar a los dem\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

C\u00f3mo podemos ayudar a mitigar las dificultades o problemas a los que pueda enfrentarse nuestro hijo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

Que aunque compartan muchas similitudes, todos son \u00fanicos.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Participe en la investigaci\u00f3n, con\u00e9ctese con otras familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre Roman, un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con PPP2R5D.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17809,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19464"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19464"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19464\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19469,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19464\/revisions\/19469"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17809"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19464"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19464"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19464"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}