{"id":19462,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/el-poder-de-la-comunidad-la-conexion-y-la-defensa-del-paciente\/"},"modified":"2023-11-20T15:33:38","modified_gmt":"2023-11-20T20:33:38","slug":"el-poder-de-la-comunidad-la-conexion-y-la-defensa-del-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/09\/30\/el-poder-de-la-comunidad-la-conexion-y-la-defensa-del-paciente\/","title":{"rendered":"El poder de la comunidad, la conexi\u00f3n y la defensa del paciente"},"content":{"rendered":"<p>El sentido de conexi\u00f3n est\u00e1 profundamente entretejido en la gran comunidad de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Las familias pueden sentir este sentimiento de distintas maneras: encontr\u00e1ndose por primera vez en una conferencia, compartiendo consejos en grupos en l\u00ednea, reuni\u00e9ndose en una carrera ciclista para concienciar, y a veces simplemente en conversaciones cotidianas. El equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> valora estas conexiones y a las muchas personas apasionadas que trabajan duro para concienciar sobre los trastornos gen\u00e9ticos raros.<\/p>\n<p>Las organizaciones de defensa del paciente desempe\u00f1an un papel importante en el fomento de estas relaciones. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> colabora estrechamente con m\u00e1s de cuarenta organizaciones de pacientes que van desde organizaciones sin \u00e1nimo de lucro formales 501(c)(3) hasta grupos activos de Facebook y todo lo dem\u00e1s. Algunas organizaciones incluso se asesoran mutuamente compartiendo las mejores pr\u00e1cticas.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n reconocemos y valoramos el papel de estas organizaciones a la hora de amplificar a\u00fan m\u00e1s la visibilidad de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> y, juntos, seguimos haciendo crecer estas comunidades gen\u00e9ticas. El apoyo continuo de las organizaciones de defensa de los pacientes para seguir conectando con las familias, las personas con trastornos gen\u00e9ticos y los cuidadores es fundamental para el impacto a largo plazo de nuestro programa de investigaci\u00f3n. Enviamos un gran agradecimiento a estas organizaciones de pacientes, a sus respectivos l\u00edderes y a los miembros de sus juntas directivas, que trabajan cada d\u00eda para ayudar a mejorar la vida de las personas de estas comunidades. Sin su apoyo, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> no ser\u00eda tan fuerte como lo es hoy. Le animamos a que conozca <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">mejor su comunidad<\/a> gen\u00e9tica visitando nuestro sitio web.<\/p>\n<p>Siga leyendo nuestra p\u00e1gina \u00abNoticias y actualizaciones\u00bb para conocer otros acontecimientos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El sentido de conexi\u00f3n est\u00e1 profundamente entretejido en la gran comunidad de Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17398,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[98],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19462"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19462"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19462\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19466,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19462\/revisions\/19466"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17398"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19462"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19462"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}