{"id":19453,"date":"2022-06-24T14:54:21","date_gmt":"2022-06-24T18:54:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/24\/la-historia-de-bug-ankrd11\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:20","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:20","slug":"la-historia-de-bug-ankrd11","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/06\/24\/la-historia-de-bug-ankrd11\/","title":{"rendered":"La historia de Bug ANKRD11"},"content":{"rendered":"<h3><strong>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n<p>Somos un grupo feliz, lleno de muchas risas, algunas l\u00e1grimas y mucho amor. Los seis aportamos algo hermoso al mundo. OMI.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n<p>Hablamos entre nosotros, nos animamos mutuamente, visitamos lugares significativos para al menos uno de nosotros y planeamos nuestro disfraz familiar de Halloween con meses de antelaci\u00f3n. Nos tomamos muy en serio el disfraz familiar, incluso cuando es una tonter\u00eda.<\/p>\n<h3><strong>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n<p>Asegurarnos de que todos podemos asistir al acto al que vamos. El acceso en silla de ruedas no siempre es accesible.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n<p>Participamos para que nadie m\u00e1s pase por lo que hemos pasado nosotros. No ten\u00eda por qu\u00e9 pasarle a \u00e9l. Hemos encontrado problemas que desconoc\u00edamos y hemos podido corregirlos, lo que ha mejorado enormemente su calidad de vida.<\/p>\n<h3><strong>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n<p>Estamos encantados de ayudar en todo lo que podamos.<\/p>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">\u00bfEs degenerativo?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n<p>Como nuestro hijo no habla, no siempre sabemos cu\u00e1ndo tiene un problema hasta que es catastr\u00f3fico. Contar con las familias y escuchar sus historias nos ayuda a detectar los problemas que pueda tener y a abordarlos antes de que se agraven.<\/p>\n<h3><strong>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n<p>T\u00f3mate tu tiempo para adaptarte. Nada ha cambiado realmente y nadie tiene la culpa, t\u00fa eres la misma persona, tu hijo es la misma persona, s\u00f3lo tienes un nombre por el que insultar en los d\u00edas malos. Perm\u00edtase adaptarse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia de Bug con ANKRD11.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17497,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19453"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19453"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19455,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19453\/revisions\/19455"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17497"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}