{"id":19435,"date":"2022-07-07T15:03:40","date_gmt":"2022-07-07T19:03:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/07\/07\/un-vistazo-a-la-vida-de-samuel-con-delecion-15q11-2-bp1-bp2\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:21","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:21","slug":"un-vistazo-a-la-vida-de-samuel-con-delecion-15q11-2-bp1-bp2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/07\/07\/un-vistazo-a-la-vida-de-samuel-con-delecion-15q11-2-bp1-bp2\/","title":{"rendered":"Un vistazo a la vida de Samuel con deleci\u00f3n 15q11.2 BP1-BP2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Mi familia somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
\nActualmente compartimos la vida de samy pese a estar separados amamos a nuestro hijo con 15q11.2<\/p>\n

Mi familia, somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
\nActualmente, compartimos la vida de Samy aunque estamos separados amamos a nuestro hijo con 15q11.2.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Salimos a parques, vamos a disfrutar horas de piscina, bailar y ver dibujos en la Tv<\/p>\n

Salimos a los parques y disfrutamos de horas nadando, bailando y viendo dibujos animados en la tele.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/strong><\/h3>\n

Actualmente la frustraci\u00f3n por no poder hablar con mi hijo, Samy tiene dificultad de desarrollo cognitivo, retras\u00f3 en el habla, inquietud motora, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n; sin embargo nuestra mayor dificultad es su frustraci\u00f3n al no lograr hablar con nosotros y nuestra frustraci\u00f3n por no poder entenderlo.<\/p>\n

Actualmente la frustraci\u00f3n de no poder hablar con mi hijo, Samy tiene dificultades de desarrollo cognitivo, retraso en el habla, inquietud motora, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n; sin embargo nuestra mayor dificultad es su frustraci\u00f3n por no poder hablarnos y nuestra frustraci\u00f3n por no poder entenderle.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender como ayudar en su desarrollo y el manejo de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompa\u00f1ara toda la vida.
\nHasta ahora acabo de conocer el proyecto quisiera saber mas sobre el.<\/p>\n

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender c\u00f3mo ayudar en su desarrollo y en la gesti\u00f3n de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompa\u00f1ar\u00e1 toda la vida.
\nHasta ahora s\u00f3lo me he enterado del proyecto y me gustar\u00eda saber m\u00e1s sobre \u00e9l.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Compartiendo mi experiencia; samy tiene 5 a\u00f1os fue diagnosticado a los 3 a\u00f1os, y aun estamos aprendiendo, pesaba con error que est\u00e1bamos solos pero ya estamos contactando mas familias para aprender e intercambiar experiencias.<\/p>\n

Compartiendo mi experiencia; Samy tiene 5 a\u00f1os, fue diagnosticado a los 3 a\u00f1os, y todav\u00eda estamos aprendiendo, me equivoqu\u00e9 al pensar que est\u00e1bamos solos pero ya estamos contactando con m\u00e1s familias para aprender e intercambiar experiencias.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo puedo ayudar al desarrollo de la habilidades y competencias en el control de inquietud motora, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n y desarrollo del habla y las capacidades comunicativas de mi hijo?<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo puedo ayudar al desarrollo de las habilidades y competencias de mi hijo en el control de la inquietud motora, el d\u00e9ficit de atenci\u00f3n y el desarrollo del habla y las capacidades de comunicaci\u00f3n?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Hasta ahora he aprendido que otras familias con hijos con este desorden gen\u00e9tico comparten los mismos s\u00edntomas que mi hijo, pero aun me falta mucho mas por entender y aprender del 15q11.2<\/p>\n

Hasta ahora he sabido que otras familias con ni\u00f1os con este trastorno gen\u00e9tico comparten los mismos s\u00edntomas que mi hijo, pero a\u00fan me queda mucho por entender y aprender sobre 15q11.2<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

No desesperar, aceptarlo, llorar, gritar, amar a su hijo, abrazarlo fuertemente y no esperar tanto como en mi caso para buscar ayuda en organizaciones diferentes a lo servicios de salud del pa\u00eds en que viven con su hijo 15q11.2<\/p>\n

No se desespere, ac\u00e9ptelo, llore, grite, quiera a su hijo, abr\u00e1celo fuerte y no espere tanto tiempo como en mi caso para buscar ayuda en organizaciones que no sean los servicios sanitarios del pa\u00eds donde vive con su hijo 15q11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre Samuel, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con deleci\u00f3n 15q11.2 BP1-BP2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17499,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19435"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19435"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19435\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19439,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19435\/revisions\/19439"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17499"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19435"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19435"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19435"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}