{"id":19423,"date":"2022-09-08T10:51:53","date_gmt":"2022-09-08T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/08\/la-historia-de-zion-vivir-con-med13l\/"},"modified":"2023-11-20T15:38:31","modified_gmt":"2023-11-20T20:38:31","slug":"la-historia-de-zion-vivir-con-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/09\/08\/la-historia-de-zion-vivir-con-med13l\/","title":{"rendered":"La historia de Zion Vivir con MED13L"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Me llamo Danielle y mi marido se llama Naser. Tenemos 3 hijos maravillosos, Zade (7), Zion (3) y Zahni (1). Tambi\u00e9n tenemos 3 perros, as\u00ed que es f\u00e1cil ver que tenemos las manos llenas la mayor parte del tiempo, pero nuestros corazones siempre est\u00e1n llenos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta probar cosas nuevas. Ya sea escalando, en kayak, pescando o simplemente yendo al parque, dando un paseo en bici o viendo una pel\u00edcula juntos, nos encanta pasar tiempo juntos. Hace poco llevamos a los ni\u00f1os a su primer partido de b\u00e9isbol profesional.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Cuando est\u00e1bamos embarazados de Zion, nuestro hijo mediano, descubrimos a las 18 semanas que ten\u00eda m\u00faltiples defectos card\u00edacos. En sus dos primeros a\u00f1os, el hospital infantil local se convirti\u00f3 en nuestro Zion y en mi segundo hogar. Zion tuvo retrasos globales de beb\u00e9 que empezamos a notar despu\u00e9s de su primera operaci\u00f3n a coraz\u00f3n abierto. Cuando ten\u00eda 1 a\u00f1o apenas aprend\u00eda a sentarse y sospech\u00e1bamos que tambi\u00e9n ten\u00eda autismo. A los 18 meses ya ten\u00eda un diagn\u00f3stico de autismo. Comenz\u00f3 varias terapias incluyendo ABA, ST, PT y OT, todas al principio de COVID. Trabajando con el genetista de Zion sospechamos que algo nos indicaba todas sus anomal\u00edas m\u00e9dicas y a los 2,5 a\u00f1os obtuvimos su diagn\u00f3stico MED13L.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Participar en la investigaci\u00f3n es importante para nosotros por los beneficios que supone no s\u00f3lo encontrar una cura para el MED13L, sino tambi\u00e9n en el apoyo a los padres y familias venideras.<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/strong><\/h3>\n

Me gustar\u00eda que los investigadores pudieran averiguar si alg\u00fan factor medioambiental podr\u00eda estar relacionado con los cambios encontrados en MED13L.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Nuestra familia MED13L nos ha animado a tener siempre esperanza en el futuro de Si\u00f3n. Tener una familia en la comunidad MED13L tiene un valor incalculable.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Ten fe y \u00e1nimo. Vea lo que puede aprender, no s\u00f3lo de su hijo con MED13L, sino de cada ni\u00f1o como ser \u00fanico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia de Zion, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os que vive con MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17587,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19423"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19423"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19423\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19427,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19423\/revisions\/19427"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17587"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19423"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19423"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}