{"id":19422,"date":"2022-06-06T13:46:40","date_gmt":"2022-06-06T17:46:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/la-historia-de-rowan-en-setd2\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:21","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:21","slug":"la-historia-de-rowan-en-setd2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/06\/06\/la-historia-de-rowan-en-setd2\/","title":{"rendered":"La historia de Rowan en SETD2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Somos una familia de 4 miembros. Tengo dos hijos, de 13 y 10 a\u00f1os, y dos perros, uno de los cuales es un perro de servicio para mi hijo de 10 a\u00f1os. Mi hijo de 10 a\u00f1os tiene el s\u00edndrome relacionado con SETD2.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta ir de acampada, nadar, hacer quading y pasar noches de pel\u00edculas de miedo.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Los mayores retos son los relacionados con la salud de mi hijo, que tiene autismo, discapacidad intelectual y graves episodios de agresividad y comportamiento desafiante.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Con el diagn\u00f3stico de mi hijo hay poca investigaci\u00f3n, no hay curas, no hay tratamientos, no hay un mapa que diga qu\u00e9 va a pasar o qu\u00e9 esperar. Espero que, con m\u00e1s investigaci\u00f3n, las familias posteriores a la m\u00eda no tengan que sentarse a pensar en los \u00aby si…\u00bb tanto como nosotros.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Compartiendo nuestra historia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre esta variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 podemos esperar en el futuro?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Que parece ser una condici\u00f3n del espectro.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien diagnosticado recientemente con esta variante gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Encuentra a tu familia SETD2, haz amigos, comparte tu historia y nunca pierdas la esperanza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia de Rowan en SETD2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17491,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19422"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19422"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19422\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19425,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19422\/revisions\/19425"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19422"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19422"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}