{"id":19418,"date":"2022-06-06T12:00:39","date_gmt":"2022-06-06T16:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/la-historia-de-sawyer-en-champ1\/"},"modified":"2023-11-20T15:34:21","modified_gmt":"2023-11-20T20:34:21","slug":"la-historia-de-sawyer-en-champ1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/06\/06\/la-historia-de-sawyer-en-champ1\/","title":{"rendered":"La historia de Sawyer en CHAMP1"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Estamos llenos de amor y risas –
\nMuchas risas.
\nIntentamos ense\u00f1ar a nuestros hijos que es necesario tener sentido del humor para que te ayude en la vida.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta pasar tiempo juntos y dar paseos por el barranco o conducir por las monta\u00f1as y pasar tiempo en las playas.
\nY suelo leer libros en voz alta a los ni\u00f1os por la noche.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

El mayor reto para nosotros sigue siendo vivir en la \u00abinc\u00f3gnita\u00bb. Tener una enfermedad gen\u00e9tica rara y poca informaci\u00f3n nos deja con m\u00e1s preguntas que respuestas. En cuanto a nuestro hijo, tenemos que tom\u00e1rnoslo d\u00eda a d\u00eda y no estresarnos por su futuro ni por los \u00aby si…\u00bb o los \u00abc\u00f3mo…\u00bb.
\nCon m\u00e1s investigaci\u00f3n y quiz\u00e1s opciones de tratamiento alg\u00fan d\u00eda, hay muchas cosas que podr\u00edan cambiar. Es aprender a aceptar que est\u00e1 bien tener un camino sin escribir.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Saber que estamos ayudando a toda una comunidad de familias con esta afecci\u00f3n gen\u00e9tica me motiva a participar. Necesitamos las cifras para recopilar m\u00e1s datos.
\nMe gusta mucho recibir los informes de datos de Simons sabiendo que mi hijo est\u00e1 incluido en la investigaci\u00f3n. Es una informaci\u00f3n estupenda, no s\u00f3lo para m\u00ed, sino tambi\u00e9n para el equipo de mis hijos. Es informaci\u00f3n valiosa para sus profesores, m\u00e9dicos y terapeutas a domicilio.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Al participar en las encuestas y realizar las sesiones telef\u00f3nicas de seguimiento estoy ayudando a Simons Searchlight<\/span>, ya que pueden utilizar mi informaci\u00f3n, adem\u00e1s de las evaluaciones de otros muchos lugares y el trabajo de laboratorio, para ayudarles a saber m\u00e1s sobre Champ1.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre esta variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

Estando en Canad\u00e1, \u00bflas futuras opciones de tratamiento s\u00f3lo estar\u00e1n disponibles en EE.UU. o tambi\u00e9n habr\u00e1 algo disponible aqu\u00ed?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

He aprendido que todos nuestros hijos son aut\u00e9nticos campeones de coraz\u00f3n puro y risa contagiosa.
\nEstoy muy agradecida de tener una comunidad con la que conectar.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien diagnosticado recientemente con esta variante gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

No compare lo grandes o peque\u00f1os que son los retos de su hijo con los de otros ni\u00f1os con la misma alteraci\u00f3n gen\u00e9tica.
\nEsta es tu historia.
\nT\u00f3mate tu tiempo para llorar.
\nY luego seguir adelante. \u00danete a una comunidad.<\/p>\n

Su hijo es importante y usted puede ayudar a esclarecer la enfermedad gen\u00e9tica que padece participando en estudios de investigaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre la historia de Sawyer en CHAMP1.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17490,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19418"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19418"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19418\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19419,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19418\/revisions\/19419"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17490"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19418"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19418"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19418"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}