{"id":19396,"date":"2022-04-18T11:34:06","date_gmt":"2022-04-18T15:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/18\/la-historia-de-evan-con-el-med13l\/"},"modified":"2023-11-20T15:33:22","modified_gmt":"2023-11-20T20:33:22","slug":"la-historia-de-evan-con-el-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/04\/18\/la-historia-de-evan-con-el-med13l\/","title":{"rendered":"La historia de Evan con el MED13L"},"content":{"rendered":"

Por: Sarah, madre de Evan que tiene una variante gen\u00e9tica MED13L<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Hola, mi nombre es Sarah y mi marido es Steven tenemos dos ni\u00f1os hermosos Eli que es 9, y Evan que es 3 y tiene MED13L acabamos de enterar y se sienten muy atrapados en esta fase ahora qu\u00e9.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta estar al aire libre, pescar, ir a parques, a la iglesia y a la playa.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Lo desconocido… No s\u00e9 c\u00f3mo ayudar a mi hijo y eso por s\u00ed solo ya es mucho. Est\u00e1 en terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia y tambi\u00e9n empezar\u00e1 el colegio en oto\u00f1o.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Para ayudar a mi hijo y a los dem\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Compartiendo la historia de Evan.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre esta variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfExiste una duraci\u00f3n de vida?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

En realidad no mucho, s\u00f3lo en el mismo barco.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien diagnosticado recientemente con esta variante gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

Estoy buscando que todav\u00eda estamos reci\u00e9n diagnosticados.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Escuche la experiencia de Evan con su nuevo diagn\u00f3stico MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17486,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19396"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19396"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19402,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19396\/revisions\/19402"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}