{"id":19373,"date":"2022-04-04T12:30:33","date_gmt":"2022-04-04T16:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/04\/novedades-del-equipo-de-datos-clinicos\/"},"modified":"2023-11-20T15:31:11","modified_gmt":"2023-11-20T20:31:11","slug":"novedades-del-equipo-de-datos-clinicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2022\/04\/04\/novedades-del-equipo-de-datos-clinicos\/","title":{"rendered":"Novedades del equipo de datos cl\u00ednicos"},"content":{"rendered":"<p>(publicado originalmente en el <a href=\"https:\/\/mailchi.mp\/simonssearchlight.org\/winter2022_newsletter\">Bolet\u00edn de Invierno de 2022<\/a>)<\/p>\n<p>Saludos del equipo de datos cl\u00ednicos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Por si no nos conoce, recopilamos importante informaci\u00f3n gen\u00e9tica y de desarrollo de las familias y luego compartimos lo que aprendemos con usted, su comunidad y los investigadores. Recopilamos los historiales m\u00e9dicos mediante entrevistas telef\u00f3nicas con nuestros asesores gen\u00e9ticos. Tambi\u00e9n evaluamos los comportamientos y el desarrollo a trav\u00e9s de encuestas cient\u00edficas que se encuentran en el panel de control de su cuenta de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si usted es una de las m\u00e1s de 2.500 familias que han compartido su informaci\u00f3n con nosotros, \u00a1gracias por dedicar su tiempo al avance de los descubrimientos cient\u00edficos!<\/p>\n<p>A menudo nos preguntan por qu\u00e9 es importante rellenar todas estas encuestas. Es una pregunta excelente. <strong>Completar las encuestas anualmente es beneficioso porque miden los cambios en el desarrollo a lo largo del tiempo<\/strong>. Los investigadores pueden utilizar esta valiosa informaci\u00f3n. Para algunas encuestas, nuestro equipo proporciona informes de grupo y resultados individualizados para ayudarle a comprender c\u00f3mo se compara su hijo con otras personas con su enfermedad gen\u00e9tica. Esta informaci\u00f3n puede compartirla con sus propios m\u00e9dicos. Incluso encontrar\u00e1 algunos de estos informes en este bolet\u00edn.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n compartimos los resultados de su encuesta comunitaria en art\u00edculos cient\u00edficos y conferencias para ense\u00f1ar a la comunidad investigadora las condiciones gen\u00e9ticas de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Esto le pone en contacto con investigadores de todo el mundo que desean estudiar su enfermedad y desarrollar tratamientos.<\/p>\n<p>Es posible que su participaci\u00f3n no d\u00e9 lugar a tratamientos inmediatos, pero puede aportar informaci\u00f3n importante para su familia y otras familias en el futuro.  <strong>Cuantas m\u00e1s encuestas recojamos a lo largo del tiempo, mejor imagen tendr\u00e1n su comunidad, los investigadores y los m\u00e9dicos de lo que significa tener su enfermedad gen\u00e9tica.<\/strong><\/p>\n<p>Sabemos que dedica un tiempo valioso de su jornada a compartir informaci\u00f3n con nosotros y apreciamos su compromiso con la investigaci\u00f3n. Si alguna vez tiene alg\u00fan comentario para el equipo de datos cl\u00ednicos, no dude en enviar un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<p>Le deseo lo mejor,<\/p>\n<div>Dra. Alison Holbrook y Dra. LeeAnne Green Snyder<\/div>\n<div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Conozca a dos miembros del equipo de datos cl\u00ednicos de Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":17413,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[98],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19373"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19373"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19373\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19379,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19373\/revisions\/19379"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17413"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19373"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19373"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19373"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}