{"id":19306,"date":"2019-07-11T07:13:12","date_gmt":"2019-07-11T11:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-jack-2\/"},"modified":"2023-10-18T11:41:35","modified_gmt":"2023-10-18T15:41:35","slug":"la-historia-de-jack-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-jack-2\/","title":{"rendered":"La historia de Jack"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Janet, madre de Jack, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SLC6A1<\/h3>\n<div class=\"sm-analyze-page\">\n<div class=\"response-question-list-container sm-corner-a\">\n<div class=\"response-question-list\">\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\" style=\"text-align: center;\"><em>\u00ab\u00a1Sigan aprendiendo, sigan luchando y sigan abogando!\u00bb.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Jack adora a sus hermanos. Es el beb\u00e9 de la familia, as\u00ed que todos le adoran.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Somos una familia muy ocupada y participamos en deportes y muchas actividades escolares.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Nuestra mayor dificultad es probablemente la incertidumbre. Nos preocupamos por Jack y por c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>\u00a1Jack es muy cari\u00f1oso y absolutamente divertid\u00edsimo! Tiene el mejor sentido del humor y mucha imaginaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>\u00a1Quiero que Jack tenga el mejor futuro posible! Haremos lo que sea necesario para ayudarle a vivir su mejor vida.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Creo que participar en este estudio de investigaci\u00f3n no s\u00f3lo aportar\u00e1 m\u00e1s conocimientos sobre el trastorno de Jack, sino que tambi\u00e9n ayudar\u00e1 a los ni\u00f1os en el futuro. Creo que la participaci\u00f3n de Jack ayudar\u00e1 a los cient\u00edficos a ver y comprender las diferencias y similitudes entre los ni\u00f1os que padecen el trastorno.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>He aprendido que este trastorno se encuentra realmente en un espectro. Todos tenemos tantas cosas en com\u00fan, pero tambi\u00e9n tantas diferencias.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>\u00a1\u00a1Para respirar!! Recuerde tambi\u00e9n que su hijo es la misma persona maravillosa que era antes de recibir el diagn\u00f3stico. La informaci\u00f3n es poder, y aprender todo lo posible ayudar\u00e1 a todos. \u00a1\u00a1Aboga por tu hijo!!<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfC\u00f3mo alterar\u00e1 su futuro?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>\u00a1\u00a1Nuestros hijos son maravillosos!! \u00a1Sigue aprendiendo, sigue luchando y sigue abogando!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Janet, madre de Jack, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SLC6A1 \u00ab\u00a1Sigan aprendiendo, sigan luchando y sigan abogando!\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Jack adora a sus hermanos. Es el beb\u00e9 de la familia, as\u00ed que todos le adoran. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? 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