\u00abUsted es el mejor defensor de su hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n Trist\u00e1n es el m\u00e1s joven con 12 a\u00f1os. Su hermano vive en California. Su hermana vive ahora en Media, Pensilvania, tras varios a\u00f1os fuera de la zona. \u00c9l y su hermana est\u00e1n muy unidos.<\/p>\n A Trist\u00e1n le encanta el agua. Vamos a la playa y tenemos una piscina en el jard\u00edn. Trist\u00e1n va donde nosotros vamos. Vamos a museos, espect\u00e1culos de Broadway, espect\u00e1culos de luz, reuniones familiares, etc.<\/p>\n Las peleas diarias. Peleas con escuelas, organismos gubernamentales, compa\u00f1\u00edas de seguros, empresas de productos sanitarios, etc. A\u00f1ade una capa de agotamiento a los d\u00edas ya de por s\u00ed dif\u00edciles.<\/p>\n Es tenaz. Sigue intent\u00e1ndolo. Sus infrecuentes sonrisas iluminan el d\u00eda.<\/p>\n Trist\u00e1n tiene casi 24 a\u00f1os. No se lo diagnosticaron hasta que tuvo 19 a\u00f1os y medio. Siempre hemos pensado que, como todo el mundo, la vida de Tristan debe tener un prop\u00f3sito, un legado. La participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n es su legado.<\/p>\n Los m\u00e9dicos y los cl\u00ednicos pasan muy poco tiempo con Trist\u00e1n. No pueden conocer sus luchas diarias, sus triunfos, sus s\u00edntomas, sus gustos, sus aversiones, etc. Creo que la interacci\u00f3n entre profesionales y familias completa el cuadro.<\/p>\n Hay tantas cosas. Comportamientos que hemos visto con Trist\u00e1n a lo largo de los a\u00f1os, que no \u00e9ramos conscientes de que ocurr\u00edan tambi\u00e9n en otros ni\u00f1os – aleteo de piernas, aversi\u00f3n a las almohadas y fundas, no le gusta que las cosas le toquen las palmas de las manos, IVC, sobre todo que no era el \u00fanico que no hab\u00eda dormido una noche entera en 20 a\u00f1os.<\/p>\n Usted es el mejor defensor de su hijo. Contin\u00fae hasta encontrar el equipo que mejor se adapte a las necesidades de su hijo. Los profesionales no lo saben todo. Aseg\u00farate de que te escuchan o encuentra a alguien que lo haga. Respira: esto es un marat\u00f3n, no un sprint. Prep\u00e1rate, sobre todo si eres un padre joven. La gente se ir\u00e1 de tu vida. Les cuesta saber qu\u00e9 decir o hacer, as\u00ed que se van. Con el tiempo descubrir\u00e1 con qui\u00e9n puede contar.<\/p>\n Trist\u00e1n cambi\u00f3 a los 5 meses de edad. Perdi\u00f3 1\/3 de su peso corporal en 30 d\u00edas. Nos dijeron que lo m\u00e1s probable era que no llegara a un a\u00f1o, luego a 3 y luego a 5. Al final le dijimos a su equipo que Tristan marcar\u00eda su propio camino. Entonces ten\u00eda muchas preguntas, ahora no tantas.<\/p>\n Echa un vistazo a los grupos Grin en Facebook. Estamos ah\u00ed fuera y somos una familia de guerreros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Berni, madre de Tristan, un joven de 23 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica GRIN1 \u00abUsted es el mejor defensor de su hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Trist\u00e1n es el m\u00e1s joven con 12 a\u00f1os. Su hermano vive en California. Su hermana vive ahora en Media, Pensilvania, tras varios […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":19323,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19302"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19302"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19302\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19308,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19302\/revisions\/19308"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19323"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n