\u00abLiam me ha ense\u00f1ado m\u00e1s sobre la vida que cualquier otra cosa, deja que tu hijo te ense\u00f1e\u00bb.<\/em><\/p>\n Liam adora a su hermana mayor, Ayiana. Tambi\u00e9n es incre\u00edble con \u00e9l, se entienden mucho m\u00e1s que nadie con ellos.<\/p>\n Hace poco compramos una casa en un terreno con un mont\u00f3n de rutas de senderismo, as\u00ed que desde hace poco, senderismo, jardiner\u00eda y observaci\u00f3n de las estrellas.<\/p>\n La parte m\u00e1s dif\u00edcil de que Liam tenga PPP2R5D es su incapacidad para comunicarse, sabemos que tiene mucho m\u00e1s que decirnos de lo que realmente puede, y eso es muy duro.<\/p>\n A Liam le encantan las cosas sencillas, como los ventiladores de techo, las cosas que giran y el agua….. Est\u00e1 encantado con todo y especialmente si podemos combinar esas cosas (nuestra nueva casa tiene un ventilador de patio, as\u00ed que tiene una peque\u00f1a piscina con algunos que giran… Le encanta).<\/p>\n Decidimos participar porque quer\u00edamos ayudar en todo lo que pudi\u00e9ramos, sabemos que puede que no ayude a Liam, pero tambi\u00e9n nos damos cuenta de que puede (y creemos que es probable que lo haga) ayudar a futuras familias.<\/p>\n Liam tiene un \u00fanico cambio gen\u00e9tico, a veces creo que empezar por algo m\u00e1s peque\u00f1o ayuda a impulsar el pensamiento. Sabemos que hay cambios gen\u00e9ticos como el s\u00edndrome de Down, pero hay que tener en cuenta la cantidad de genes y variaciones posibles. En el caso de una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica \u00fanica, resulta \u00fatil centrarse en cambios m\u00e9dicos m\u00e1s espec\u00edficos.<\/p>\n Tenemos un grupo de apoyo maravilloso en Facebook y aprendemos unos de otros a diario. Lo m\u00e1s importante para nosotros fue conseguirle a Liam una peque\u00f1a silla de ruedas, aunque camina es obvio que se cansa con facilidad ….. No fue hasta que nos conectamos con otras familias que conseguimos una silla para salidas largas. Otra familia hab\u00eda decidido ir por ese camino y habl\u00f3 de ir a un parque de atracciones y pas\u00e1rselo mejor porque su hijo disfrutaba mucho m\u00e1s del d\u00eda. As\u00ed que compramos una, y efectivamente el mismo resultado, el \u00faltimo viaje al zoo que hizo su clase, la llevaron, y su mujer (que lleva con \u00e9l 5 a\u00f1os) estaba euf\u00f3rica por la diferencia para \u00e9l. El a\u00f1o anterior volvi\u00f3 con moratones de Liam, que se autolesiona y ella le estaba bloqueando….huelga decir que ella tambi\u00e9n estaba bien y eso lo mejora todo. Nos alegramos mucho de que nuestra familia haya creado una red de contactos, ya que nos ha ayudado a mejorar nuestra calidad de vida.<\/p>\n Respira, aprende sobre el duelo por necesidades especiales. Es una realidad, pero estar\u00e1s mejor equipado si conoces el ciclo.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 Liam necesit\u00f3 una operaci\u00f3n de coraz\u00f3n y ninguno de sus compa\u00f1eros del PPP2R5D?<\/p>\n Liam me ha ense\u00f1ado m\u00e1s sobre la vida que cualquier otra cosa, deja que tu hijo te ense\u00f1e.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lisa, madre de Liam, un ni\u00f1o de 9 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico PPP2R5D \u00abLiam me ha ense\u00f1ado m\u00e1s sobre la vida que cualquier otra cosa, deja que tu hijo te ense\u00f1e\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Liam adora a su hermana mayor, Ayiana. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n