![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/04051851\/seth-185x300.jpg\")
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\u00abAma a tu hijo, un peque\u00f1o cambio no lo cambia\u00bb.<\/em><\/p>\n Seth depende de su hermana gemela, siempre le gusta saber d\u00f3nde est\u00e1. No se relacion\u00f3 con ella durante 2 a\u00f1os, tiene problemas sociales, su hermana le atormenta, pero Seth no entiende nada, aunque la adora mucho. Ambos se quieren y de vez en cuando se dan mimos.<\/p>\n Paseos por el bosque, aventuras al aire libre, espacio donde Seth pueda corretear y estar seguro. El juego sucio es imprescindible.<\/p>\n El comportamiento de Seth repercute en la vida cotidiana, desde vestirse hasta salir a pasar el d\u00eda, y a veces tenemos que dividir a la familia para que el gemelo de Seth no salga perdiendo.<\/p>\n Los mimos espor\u00e1dicos que da cuando quiere, ya que normalmente no le gusta que le cojan en brazos ni que le toquen.<\/p>\n Para comprender la rara enfermedad de Seth y c\u00f3mo podemos ayudar a otras familias m\u00e1s asustadas que nosotros.<\/p>\n Estamos muy perdidos en el mundo de la medicina, esperamos que puedas aportar algo de luz a nuestra b\u00fasqueda de respuestas o alguna resoluci\u00f3n que nos ayude a nosotros y a los dem\u00e1s.<\/p>\n No conocemos o no hemos contactado a\u00fan con otra familia con la misma enfermedad que Seth.<\/p>\n Todo ir\u00e1 bien.<\/p>\n \u00bfHabr\u00e1 alg\u00fan modo de alterar o cambiar las partes que faltan del ADN en el futuro?<\/p>\n Ama a tu hijo, un peque\u00f1o cambio no lo cambia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Daniel, padre de Seth, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una microdeleci\u00f3n 16p11.2 \u00abAma a tu hijo, un peque\u00f1o cambio no lo cambia\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Seth depende de su hermana gemela, siempre le gusta saber d\u00f3nde est\u00e1. No se relacion\u00f3 con ella durante 2 a\u00f1os, tiene […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19290"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19290"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19290\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19293,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19290\/revisions\/19293"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19290"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n