{"id":19263,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/cask\/la-historia-de-kylian\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:34","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:34","slug":"la-historia-de-kylian","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/cask\/la-historia-de-kylian\/","title":{"rendered":"La historia de Kylian"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Por: Nathalie, madre de Kylian, un joven de 25 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico CASK<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>\u00abInt\u00e9ntalo todo, no pongas ning\u00fan l\u00edmite a tu hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n\n<p>Somos cuatro: mi marido, yo, nuestra hija Morgane (30 a\u00f1os) y nuestro hijo Kylian (25 a\u00f1os).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n\n<p>(Ir al) museo, dibujar, leer, hacer senderismo, ir a conciertos de m\u00fasica; viajar.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n\n<p>Estoy tan sola gestionando todo para mi hijo. Tiene 25 a\u00f1os y est\u00e1 en casa [sin colegio, sin (mucha) interacci\u00f3n social para \u00e9l y para m\u00ed de facto]. No he encontrado buenos profesionales para programas especiales. Necesito a alguien que me gu\u00ede.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n\n<p>(\u00bfPuede) encontrar una prote\u00edna sint\u00e9tica que sustituya a la que falta para que el cerebro de mi hijo procese con normalidad?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n\n<p>Durante la infancia de mi hijo aprend\u00ed mucho de m\u00e9dicos, terapeutas y de mi propia lectura. En ese momento no conoc\u00eda a ninguna otra familia (hace 20 a\u00f1os).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n\n<p>Int\u00e9ntalo todo, no pongas ning\u00fan l\u00edmite a tu hijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Nathalie, madre de Kylian, un joven de 25 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico CASK \u00abInt\u00e9ntalo todo, no pongas ning\u00fan l\u00edmite a tu hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Somos cuatro: mi marido, yo, nuestra hija Morgane (30 a\u00f1os) y nuestro hijo Kylian (25 a\u00f1os). \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? (Ir al) museo, dibujar, leer, hacer senderismo, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":19040,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19263"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19263"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19263\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19569,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19263\/revisions\/19569"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19040"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}