{"id":19255,"date":"2022-03-24T11:08:49","date_gmt":"2022-03-24T15:08:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/ctnnb1\/la-historia-de-poppy\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:29","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:29","slug":"la-historia-de-poppy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/ctnnb1\/la-historia-de-poppy\/","title":{"rendered":"La historia de Poppy"},"content":{"rendered":"

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(Imagen: Poppy a los 12 a\u00f1os)<\/p>\n

Por: Kerryn, madre de Poppy que tiene una variante gen\u00e9tica CTNNB1<\/p>\n

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\u00abLo vivimos y lo respiramos cada d\u00eda, as\u00ed que agradezco que podamos compartir esta informaci\u00f3n para investigar y saber m\u00e1s\u00bb.<\/em><\/span><\/h2>\n
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\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/strong><\/h3>\n

Tenemos una ni\u00f1a de 23 a\u00f1os, Poppy (que tiene) 12, y su hermano (que tiene) 11.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/strong><\/h3>\n

Nos encanta ir a nuestra caba\u00f1a en verano y pasar tiempo en familia nadando, paseando por la playa y pasando tiempo con la familia ampliada. Tambi\u00e9n vamos de acampada en invierno, hacemos deporte y celebramos reuniones familiares.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Cuando Poppy ten\u00eda entre 5 y 7 a\u00f1os luchamos con su comportamiento agresivo debido a los medicamentos y simplemente no pod\u00edamos ir a ning\u00fan sitio debido al comportamiento impredecible de Poppy.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/strong><\/h3>\n

Creo que cuantos m\u00e1s padres participen, los investigadores tendr\u00e1n m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las funciones de nuestros hijos. La ciencia actual ha avanzado a pasos agigantados. Creo que nuestros hijos tienen muchas m\u00e1s oportunidades que los que nacieron hace 20 a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Para que vean \u00abdesde dentro\u00bb c\u00f3mo es la vida de nuestros ni\u00f1os y familias. Lo vivimos y lo respiramos todos los d\u00edas, as\u00ed que agradezco que podamos compartir esta informaci\u00f3n para investigar y aprender m\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre esta variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo se produce el cambio gen\u00e9tico cuando dos progenitores est\u00e1n sanos y no presentan anomal\u00edas?<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

Sin la p\u00e1gina de Facebook estoy seguro de que tendr\u00eda muchas preguntas sin respuesta. Es agradable conectar con otros padres que tienen lo mismo que nosotros y podemos hacer algunas preguntas que realmente no podemos hacer a nuestros amigos, porque lamentablemente no entienden.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien diagnosticado recientemente con esta variante gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/strong><\/h3>\n

He descubierto que tener a Poppy en nuestra familia ha dado a sus hermanos y a los que nos rodean paciencia, consideraci\u00f3n, amor, comprensi\u00f3n y respeto. Todas estas cosas pesan m\u00e1s que los momentos dif\u00edciles por los que pasamos y \u00a1hay luz al final del t\u00fanel!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Imagen: Poppy a los 12 a\u00f1os) Por: Kerryn, madre de Poppy que tiene una variante gen\u00e9tica CTNNB1 \u00abLo vivimos y lo respiramos cada d\u00eda, as\u00ed que agradezco que podamos compartir esta informaci\u00f3n para investigar y saber m\u00e1s\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Tenemos una ni\u00f1a de 23 a\u00f1os, Poppy (que tiene) 12, y su hermano (que […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":19083,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19255"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19255"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19255\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19259,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19255\/revisions\/19259"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19083"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19255"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}