\u00ab…tenemos que estar unidos y compartir, los milagros ocurren y podemos comunicar los progresos de nuestro hijo…\u00bb.<\/em><\/p>\n\n Tenemos una familia de cinco miembros. Mis hijos mayores son mayores que Andr\u00e9s. Actualmente tiene cuatro a\u00f1os y medio y una hermana de diecisiete y un hermano de quince. Todos queremos e intentamos dar lo mejor de nosotros a Andr\u00e9s.<\/p>\n\n Pasear, nadar, ir al cine.<\/p>\n\n Queremos dar a Andr\u00e9s la capacidad de afrontar su presente y su futuro. Cuando est\u00e1s en algo no muy com\u00fan a veces te sientes perdido y sin saber realmente si las cosas que est\u00e1s haciendo realmente le est\u00e1n ayudando.<\/p>\n\n Para ayudar a mi hijo y a otros a afrontar esta enfermedad.<\/p>\n\n \u00bfQu\u00e9 es lo mejor que podemos hacer como padres para ayudarles a conseguir lo m\u00e1ximo?<\/p>\n\n Ninguna. Acabamos de enterarnos de la existencia de este gen.<\/p>\n\n Que tenemos que estar unidos y compartir, los milagros ocurren y podemos comunicar los progresos de nuestro hijo y las cosas que le est\u00e1n ayudando.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Juan Carlos, Padre de Andr\u00e9s, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico KMT5B \u00ab…tenemos que estar unidos y compartir, los milagros ocurren y podemos comunicar los progresos de nuestro hijo…\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Tenemos una familia de cinco miembros. Mis hijos mayores son mayores que Andr\u00e9s. Actualmente tiene cuatro a\u00f1os y […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19254"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19254"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19254\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19573,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19254\/revisions\/19573"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19254"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n\n