\u00abQue se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es importante realizar los tratamientos de fono, psicolog\u00eda, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.\u00bb<\/em><\/p>\n\n Somos cuatro integrantes. Mam\u00e1, pap\u00e1, luz de diez a\u00f1os y Josefina de cinco a\u00f1os.<\/p>\n\n Somos cuatro: mam\u00e1, pap\u00e1, Josefina de 10 a\u00f1os y 5 a\u00f1os.<\/p>\n\n Nos gusta ir a la plaza y tomar helados.<\/p>\n\n Nos gusta ir a la plaza a tomar un helado.<\/p>\n\n A nivel social, nos enfrentamos a situaciones extresantes. A Jose no le gusta la gente. Ella puede socializar, pero es selectiva. Le incomoda que la miren. y si algo no es como pretende, o se confunde o no le sale desata una crisis y empieza con pataletas. corre, grita, se pega en las piernas. Adem\u00e1s tiene una especie de adicci\u00f3n por el uso de las pantallas. La irritan situaciones como determinados ruidos, espeialmente si ya est\u00e1 irritada, necesita que se apague si hay m\u00fasica o televisor.<\/p>\n\n A nivel social, nos enfrentamos a situaciones estresantes. A Jos\u00e9 no le gusta la gente. puede socializar, pero es selectiva. le incomoda que la miren. Y si algo no es como ella pretende, o se confunde o no le sale, desata una crisis y empieza con las rabietas. Corre, grita, se golpea las piernas. Tambi\u00e9n tiene una especie de adicci\u00f3n al uso de pantallas. Le irritan situaciones como ciertos ruidos, sobre todo si ya est\u00e1 irritada, necesita apagar si hay m\u00fasica o televisi\u00f3n.<\/p>\n\n Conocer sobre el tema. Ver si hay otras familias transitando algo similar que podamos aportarnos experiencias.<\/p>\n\n Para saber m\u00e1s. Para ver si hay otras familias que est\u00e9n pasando por algo parecido y compartir experiencias.<\/p>\n\n Brinda informaci\u00f3n de este tema sobre el cual no hab\u00eda nada en internet.<\/p>\n\n (Simons Searchlight<\/span>) proporciona informaci\u00f3n sobre (WDFY3) sobre la que no hab\u00eda nada en Internet.<\/p>\n\n \u00bfEs posible que puedan tener una vida socialmente activa y sin compromiso en su desempe\u00f1o de calidad?<\/p>\n\n \u00bfEs posible que puedan tener una vida socialmente activa y sin menoscabo de su calidad (de vida)?<\/p>\n\n Que las actitudes que tiene mi hija son consecuencia de ello. Que el tama\u00f1o de su cabeza tiene relaci\u00f3n con ello.<\/p>\n\n Que las actitudes de mi hija son consecuencia de (la variante gen\u00e9tica). Que el tama\u00f1o de su cabeza est\u00e1 relacionado con ello.<\/p>\n\n Que se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es importante realizar los tratamientos de fono, psicolog\u00eda, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.<\/p>\n\n \u00danase a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados con su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos.- que realice las terapias necesarias, es importante llevar a cabo los tratamientos de logopedia, psicolog\u00eda, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.<\/p>\n\n <\/p>\n\n Respuestas en ingl\u00e9s traducidas con Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Veronica , Madre de Josefina, una ni\u00f1a de 5 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico WDFY3 \u00abQue se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es importante realizar los tratamientos de fono, psicolog\u00eda, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19240"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19240"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19240\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19570,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19240\/revisions\/19570"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19240"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n\n