\u00abMantente al d\u00eda de la investigaci\u00f3n y comparte todo lo que puedas. \u00danete al grupo de FB Searchlight de Simon\u00bb.<\/em><\/p>\n Familia de 7 miembros de los cuales 3 son hermanos adoptados.<\/p>\n Juegos en familia, acampadas y viajes por carretera, nataci\u00f3n, cine.<\/p>\n El hijo adoptivo mediano tiene una duplicaci\u00f3n 16p11.2. Lleg\u00f3 a nosotros con 3,5 a\u00f1os. Ahora tiene 16 a\u00f1os, mide 1,70 m y pesa 75 kg. No hay convulsiones. Tiene problemas cognitivos y d\u00e9ficits f\u00edsicos leves. Todo esto adem\u00e1s de la negligencia y el abuso antes de que llegara a nosotros. Ha pasado la mayor parte de su adolescencia en centros de detenci\u00f3n preventiva y ahora tiene antecedentes penales.<\/p>\n Cualquier cosa para ayudar a nuestro hijo, a los investigadores y a las familias en el futuro.<\/p>\n Ayudar actualizando la informaci\u00f3n, hablando con los investigadores y simplemente formando parte del grupo de investigaci\u00f3n.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1ntos otros casos graves de discapacidad mental y d\u00e9ficit cognitivo existen?<\/p>\n Siga investigando y comparta todo lo que pueda. \u00danete al grupo de FB de Simon’s Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Padre de un joven de 16 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abMantente al d\u00eda de la investigaci\u00f3n y comparte todo lo que puedas. \u00danete al grupo de FB Searchlight de Simon\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Familia de 7 miembros de los cuales 3 son hermanos adoptados. \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? Juegos en familia, acampadas […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19233"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19233"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19233\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19236,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19233\/revisions\/19236"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n