{"id":19228,"date":"2021-10-18T15:44:56","date_gmt":"2021-10-18T19:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-maci\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:32","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:32","slug":"la-historia-de-maci","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-maci\/","title":{"rendered":"La historia de Maci"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jessica, madre de Maci, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>\u00abNo est\u00e1s solo en este viaje. Tienes un pueblo detr\u00e1s de ti. Estamos todos juntos en esto. \u00ab<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-11330 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/22072305\/maci_sys_new-300x284.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"284\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/22072305\/maci_sys_new-300x284.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/22072305\/maci_sys_new-768x727.jpg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/22072305\/maci_sys_new-1024x969.jpg 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/22072305\/maci_sys_new.jpg 1052w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>En nuestra familia est\u00e1n pap\u00e1, mam\u00e1, nuestro hermano y nuestra dulce Maci.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n<p>Somos una familia activa que suele pasar los fines de semana en un circuito de motos de cross, en una pista de carreras o jugando al aire libre en la piscina.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n<p>Una de nuestras mayores dificultades es la falta de conocimientos para el futuro.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Al participar en la investigaci\u00f3n, ayudamos a allanar el futuro de quienes acaban de descubrir la existencia de la CSNK2A1.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<p>Al proporcionar toda la informaci\u00f3n que podemos a los investigadores, estamos ayudando a los m\u00e9dicos a saber m\u00e1s sobre este cambio gen\u00e9tico espec\u00edfico y sobre c\u00f3mo podemos ayudar en el futuro.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n<p>\u00bfC\u00f3mo es la edad adulta? \u00bfSer\u00e1 independiente? \u00bfSer\u00e1 verbal?<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n<p>Otras familias nos han demostrado que no estamos solos en este viaje.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>No est\u00e1s solo en este viaje. Tienes un pueblo detr\u00e1s de ti. Estamos todos juntos en esto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jessica, madre de Maci, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1 \u00abNo est\u00e1s solo en este viaje. Tienes un pueblo detr\u00e1s de ti. Estamos todos juntos en esto. \u00ab \u00bfC\u00f3mo es su familia? En nuestra familia est\u00e1n pap\u00e1, mam\u00e1, nuestro hermano y nuestra dulce Maci. \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? 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