\u00abNo te rindas. Toma todos los tratamientos necesarios. Pide ayuda a quienes puedan hacerlo. Cuanto antes empiece a tratarse, mejor ver\u00e1 el cambio. D\u00e9le todas las herramientas\u00bb.<\/em><\/p>\n Feliz, cari\u00f1oso.<\/p>\n Ir al mar, viajar con la familia, hacer senderismo.<\/p>\n Cuando nos dijeron que nuestro hijo ten\u00eda un problema m\u00e9dico.<\/p>\n Obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el jard\u00edn para poder ayudar m\u00e1s a mi hijo y llevarlo al m\u00e1ximo.<\/p>\n \u00bfCrecer\u00e1 mi hijo para ser independiente? \u00bfSe pondr\u00e1 al d\u00eda?<\/p>\n Nos dijeron que era una enfermedad rara, as\u00ed que no pude hablar con otras familias.<\/p>\n No te rindas. Tome todos los tratamientos necesarios. Pide ayuda a quienes puedan hacerlo. Cuanto antes se empiece a tratar, mejor se ver\u00e1n los cambios. Dale todas las herramientas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Padre de un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico KMT5B \u00abNo te rindas. Toma todos los tratamientos necesarios. Pide ayuda a quienes puedan hacerlo. Cuanto antes empiece a tratarse, mejor ver\u00e1 el cambio. D\u00e9le todas las herramientas\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Feliz, cari\u00f1oso. \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? Ir al mar, viajar con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":19092,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19221"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19221"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19221\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19223,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19221\/revisions\/19223"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19092"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 influye en su decisi\u00f3n de participar o no en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n