{"id":19213,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-filip\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:31","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:31","slug":"la-historia-de-filip","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-filip\/","title":{"rendered":"La historia de Filip"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Karolina, madre de Filip, un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>\u00ab&#8230;hay que luchar por un ma\u00f1ana mejor. Nunca debes rendirte\u00bb.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-11216 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/01110011\/filip_SYS-225x300.png\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/01110011\/filip_SYS-225x300.png 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/01110011\/filip_SYS.png 500w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>Mi familia est\u00e1 formada por tres personas: yo, Karolina; mi marido, Bartek; y Filip, que padece el s\u00edndrome de neurodesarrollo de Okur-Chung. Filip tiene 12 a\u00f1os. Vivimos en Polonia.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n<p>Nos gusta jugar a juegos de mesa, montar en bicicleta y hornear pasteles con Filip.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n<p>Nuestro mayor problema es que Filip es corto. Desgraciadamente, los ni\u00f1os se burlan mucho de Philip por este motivo. A Filip no le gustan las matem\u00e1ticas, le resultan muy abstractas.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 influye en su decisi\u00f3n de participar o no en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Por desgracia, una barrera ling\u00fc\u00edstica.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n<p>\u00bfPueden ser m\u00e1s independientes de adultos? \u00bfPuede el s\u00edndrome provocar cambios importantes en la edad adulta?<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n<p>Por desgracia, s\u00e9 muy poco sobre esta enfermedad porque en Polonia los conocimientos de los m\u00e9dicos sobre esta enfermedad son muy escasos.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Que hay que luchar por un ma\u00f1ana mejor. Nunca debes rendirte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Karolina, madre de Filip, un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1 \u00ab&#8230;hay que luchar por un ma\u00f1ana mejor. Nunca debes rendirte\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Mi familia est\u00e1 formada por tres personas: yo, Karolina; mi marido, Bartek; y Filip, que padece el s\u00edndrome de neurodesarrollo de Okur-Chung. Filip tiene 12 a\u00f1os. [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18992,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19213"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19213"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19213\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19216,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19213\/revisions\/19216"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18992"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19213"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}