{"id":19208,"date":"2021-07-23T10:44:29","date_gmt":"2021-07-23T14:44:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/tlk2\/la-historia-de-preston\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:29","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:29","slug":"la-historia-de-preston","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/tlk2\/la-historia-de-preston\/","title":{"rendered":"La historia de Preston"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Scott, padre de Preston, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico TLK2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abNunca dejes de aprender&#8230; haz preguntas, habla con tanta gente como sea posible\u00bb<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-10900 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23064409\/preston_sys-300x225.jpeg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23064409\/preston_sys-300x225.jpeg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23064409\/preston_sys-768x577.jpeg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23064409\/preston_sys-1024x769.jpeg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>Tengo una familia muy cari\u00f1osa y generosa. Tengo una hija preciosa (Lilly &#8211; 13 a\u00f1os) y un hijo (Preston &#8211; 5 a\u00f1os). Vivimos en el gran estado de New Hampshire, en Estados Unidos.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n<p>A mi hijo Preston le diagnosticaron TLK2 cuando ten\u00eda 3 a\u00f1os. Este trastorno gen\u00e9tico ha afectado gravemente a su desarrollo y en la actualidad es completamente no verbal. Ha sido una verdadera lucha adaptarme a la vida con un hijo que tiene necesidades especiales, as\u00ed que lo calificar\u00eda como la mayor dificultad a la que he tenido que enfrentarme.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Es una oportunidad para aprender m\u00e1s sobre el trastorno gen\u00e9tico de mi hijo, as\u00ed como para contribuir al estudio de este trastorno gen\u00e9tico con la esperanza de encontrar alg\u00fan d\u00eda una cura.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<p>Permitiendo que se investigue el actual trastorno gen\u00e9tico de mi hijo con la esperanza de encontrar alg\u00fan d\u00eda una cura.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n<p>\u00bfCu\u00e1l es la esperanza de vida de una persona con este trastorno gen\u00e9tico?<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n<p>He aprendido que en realidad no hay mucha gente con este trastorno gen\u00e9tico (TLK2), por lo que se sabe poco sobre los s\u00edntomas, el tratamiento, etc. He podido hacerme una idea de c\u00f3mo ser\u00e1 nuestra vida en el futuro hablando con familias con hijos mayores, lo que me ha ayudado a prepararme y planificar.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Nunca dejes de aprender&#8230; haz preguntas, habla con tanta gente como puedas sobre este trastorno, ya sean personas que lo padecen o profesionales m\u00e9dicos especializados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Scott, padre de Preston, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico TLK2 \u00abNunca dejes de aprender&#8230; haz preguntas, habla con tanta gente como sea posible\u00bb \u00bfC\u00f3mo es su familia? 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