\u00abExtiende la mano, obt\u00e9n la informaci\u00f3n que necesites, sigue adelante, t\u00fa eres la voz de tu hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n Somos una familia normal y tranquila, mi hijo de 2,5 a\u00f1os tiene la duplicaci\u00f3n 16p, mi marido trabaja y yo soy una madre que se queda en casa.<\/p>\n Salimos a pasear, nadamos, jugamos en el patio y vemos dibujos animados.<\/p>\n En este momento, la mayor dificultad de mi hija ser\u00eda no poder andar y hablar todav\u00eda. Se ve claramente que quiere que la entiendan, pero no le salen las palabras. Para caminar, ella quiere ir pero tiene que gatear y ella dulcemente murmurar\u00e1 mientras que ella va, es la cosa m\u00e1s linda, ella est\u00e1 enojada que ella tiene que gatear pero ella todav\u00eda lo hace para ir donde ella necesita.<\/p>\n No soy de EE.UU., as\u00ed que no estoy muy segura de si puedo participar o no. Adem\u00e1s, a\u00f1adir m\u00e1s citas y an\u00e1lisis de sangre a la agenda de mi hija no es algo que est\u00e9 dispuesta a hacer en este momento. Ya tiene mucho.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo es posible que algunos se vean muy afectados por este cambio y otros no presenten s\u00edntomas? \u00bfQu\u00e9 hace que este cambio cromos\u00f3mico sea tan variable?<\/p>\n Que aunque nos afecte de forma diferente, todos compartimos similitudes. Que hay ayuda ah\u00ed fuera, solo tienes que tender la mano.<\/p>\n Esto no define qui\u00e9n es su hijo, es un reto con el que usted y su hijo aprender\u00e1n a vivir. Aparecer\u00e1n obst\u00e1culos en el camino, pero pueden superarse y\/o gestionarse. Extienda la mano, consiga la informaci\u00f3n que necesita, siga adelante, usted es la voz de su hijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Josee, madre de Ivy, una ni\u00f1a de 2 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abExtiende la mano, obt\u00e9n la informaci\u00f3n que necesites, sigue adelante, t\u00fa eres la voz de tu hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Somos una familia normal y tranquila, mi hijo de 2,5 a\u00f1os tiene la duplicaci\u00f3n 16p, mi marido trabaja y yo […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19200"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19200"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19200\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19205,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19200\/revisions\/19205"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19200"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 influye en su decisi\u00f3n de participar o no en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n