\u00abInvestiga, estudia, haz todo por tu hijo aunque te digan que no va a funcionar (terapia, ejercicio, etc). Ayuda a tu hijo en todo. Los ni\u00f1os siempre te sorprenden\u00bb.<\/em><\/p>\n Somos una familia peque\u00f1a. Giselle es mi \u00fanica hija.<\/p>\n Salimos a dar un largo paseo casi todos los d\u00edas. Vamos al parque y dejamos que Giselle juegue. Intentamos viajar mucho a nuevos lugares para que Giselle conozca nuevas experiencias. Con la pandemia no hemos viajado tanto.<\/p>\n Que Giselle todav\u00eda no habla y es muy inocente y no reconoce la maldad de las personas.<\/p>\n Quiero conocer a m\u00e1s familias para compartir experiencias. Saber ayudar a mi hija en todo lo que pueda. Adem\u00e1s de saber si hay alg\u00fan tratamiento nuevo.<\/p>\n Reuniendo a las familias para formar una comunidad. Porque de lo contrario nunca conocer\u00edas a alguien que pueda ayudarte desde su propia experiencia.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es la causa de este problema gen\u00e9tico?<\/p>\n Sigo sin conocer a nadie m\u00e1s.<\/p>\n Investiga, estudia, haz todo por tu hijo aunque te digan que no va a funcionar (terapia, ejercicio, etc). Ayuda a tu hijo en todo. Los ni\u00f1os siempre te sorprenden. Y tratarle como si no tuviera ning\u00fan problema o discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Gris, madre de Giselle, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico KDM6B \u00abInvestiga, estudia, haz todo por tu hijo aunque te digan que no va a funcionar (terapia, ejercicio, etc). Ayuda a tu hijo en todo. Los ni\u00f1os siempre te sorprenden\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Somos una familia peque\u00f1a. Giselle es mi […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18227,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19191"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19191"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19191\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19194,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19191\/revisions\/19194"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19191"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n