Para conocer las directrices de uso, consulte el material que le proporcionamos.* Estamos aqu\u00ed para ayudarle, as\u00ed que no dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta o necesita otros recursos.<\/p>\n
- \n
- *Directrices: Como estudio de investigaci\u00f3n, los materiales de Simons Searchlight<\/span> requieren la revisi\u00f3n de nuestra Junta de Revisi\u00f3n Institucional (IRB) y del personal. Combine el texto aprobado con nuestras im\u00e1genes y v\u00eddeos. Tenga en cuenta que no se permiten incentivos monetarios adicionales para la participaci\u00f3n, excepto tarjetas regalo preaprobadas y aprobadas por nuestro CEI. Si tiene nuevas ideas de captaci\u00f3n o preguntas sobre el uso de nuestros materiales, p\u00f3ngase en contacto con nosotros.<\/li>\n<\/ul>\n
Mant\u00e9ngase informado con las actualizaciones mensuales: Reciba nuestras actualizaciones mensuales sobre datos, nuevos recursos de medios sociales y avances. Rellene este breve formulario de Google<\/a> para suscribirse y compartir valiosas actualizaciones con sus comunidades.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nHerramientas de divulgaci\u00f3n<\/span> comunitaria<\/h2>\n
Recursos<\/strong><\/h2>\n
Directrices para el uso de estos art\u00edculos:<\/span> Utilice el texto de \u00abEjemplo de explicaci\u00f3n\u00bb que se proporciona a continuaci\u00f3n en combinaci\u00f3n con las im\u00e1genes y los v\u00eddeos. <\/span> <\/p>\n
![C\u00f3mo participar en Simons Searchlight – pasos de inscripci\u00f3n imagen<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Shine Your Searchlight \u2728 Materiales de divulgaci\u00f3n<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Con la ayuda de nuestro Comit\u00e9 Consultivo Comunitario, hemos desarrollado una serie de infograf\u00edas destinadas a apoyar a nuestras comunidades de defensa del paciente en sus esfuerzos de captaci\u00f3n y participaci\u00f3n en Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\nVea estas diapositivas<\/a> y desc\u00e1rguelas para su propio uso divulgativo.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Explicaci\u00f3n Gr\u00e1ficos\/Art\u00edculos\/Folletos<\/b><\/p>\n<\/div>\nCapacitar a las familias para actuar(art\u00edculo<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo leer la tabla de crecimiento de las escalas de conducta adaptativa de Vineland(art\u00edculo<\/a>)<\/li>\nGu\u00eda para la familia: Navegar por la vida tras un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico poco frecuente(enlace<\/a>)<\/li>\nProceso de participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n(Participaci\u00f3n en ingl\u00e9s<\/a>)<\/li>\nProceso de participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n(Participaci\u00f3n en otras lenguas<\/a>)<\/li>\nEsquema de la financiaci\u00f3n de Simons Searchlight<\/span> y conexi\u00f3n con otros programas(enlace<\/a>)<\/li>\nLos 10 mayores logros de Simons Searchlight<\/span>(art\u00edculo<\/a>)<\/li>\nFolleto de Simons Searchlight<\/span>(enlace<\/a>) – revisado en 2022<\/li>\n\u00bfC\u00f3mo funciona la donaci\u00f3n o extracci\u00f3n de sangre?(enlace<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo a\u00f1adir el CRID al cuadro de mandos de los participantes(enlace<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>V\u00eddeos explicativos<\/b><\/p>\n<\/div>\n\u00bfQu\u00e9 es Simons Searchlight? Explicado por la Dra. Wendy Chung(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nExplicaci\u00f3n de Simons Searchlight: un viaje de investigaci\u00f3n animado(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo registrarse en Simons Searchlight – tutorial paso a paso(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nViaje a la esperanza: Las familias comparten sus historias con Simons Searchlight(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo Simons Searchlight y los grupos de defensa de los pacientes aceleran juntos los avances cient\u00edficos(v\u00eddeo FB<\/a>, v\u00eddeo Youtube<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo reclamar tus recompensas Simons Searchlight (por completar encuestas)(v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\nDescripci\u00f3n de la investigadora principal Wendy Chung sobre Simons Searchlight <\/span>(<\/span>V\u00eddeo FB<\/span><\/a>, <\/span>V\u00eddeo de YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComprender la importancia de compartir su historial m\u00e9dico anual(v\u00eddeo de FB<\/a>, v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\nLos asesores gen\u00e9ticos de Simons Searchlight apoyan a nuestros participantes(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo reclamar tarjetas regalo (ofrecemos incentivos por completar la llamada telef\u00f3nica del historial m\u00e9dico y las encuestas) (<\/span>V\u00eddeo en YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nLa importancia de donar sangre(v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\nC\u00f3mo proporcionar una firma electr\u00f3nica para que Simons Searchlight<\/span> solicite tu informe de laboratorio de gen\u00e9tica (<\/span>V\u00eddeo FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo de YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\n\u00bfC\u00f3mo se comparte la informaci\u00f3n con la comunidad (<\/span>V\u00eddeo FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo de YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\n\u00bfCu\u00e1nto tiempo se tarda en registrarse en Simons Searchlight<\/span>(<\/span>V\u00eddeo FB<\/span><\/a>, <\/span>V\u00eddeo de YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nC\u00f3mo se protege la privacidad de mis datos(v\u00eddeo de FB<\/a>, v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\n\u00bfQu\u00e9 es Simons Searchlight?(V\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight valora las colaboraciones para hacer avanzar la investigaci\u00f3n(v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\nInvestigadores utilizan los datos de Simons Searchlight(v\u00eddeo de YouTube<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Recursos para compartir con los investigadores – C\u00f3mo utilizar SFARI Base para acceder a los datos de Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Estas diapositivas describen c\u00f3mo los investigadores pueden acceder a los datos de Simons Searchlight<\/span> a trav\u00e9s de SFARI Base. Abarca:<\/p>\n\nMaterial necesario para crear una cuenta<\/li>\nRecursos de investigaci\u00f3n disponibles<\/li>\nInformaci\u00f3n clave para acceder a los datos<\/li>\n<\/ul>\nPor favor, comparta estas diapositivas<\/a> con los investigadores interesados y an\u00edmeles a registrarse en SFARI Base para acceder a nuestros recursos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Otros medios sociales<\/p>\n<\/div>\nV\u00eddeo del 10\u00ba aniversario, \u00a1que gan\u00f3 un premio de salud digital! (<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nImportancia de subir un informe de laboratorio de gen\u00e9tica (<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nProbabilidad de diagn\u00f3stico de TEA de los participantes (<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\n\u00bfQu\u00e9 tan com\u00fan es la epilepsia en los participantes (<\/span>enlace<\/span>)<\/span><\/li>\nConocimiento de la publicaci\u00f3n de la investigaci\u00f3nSimons Searchlight<\/span>(<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nInvestigadores deSimons Searchlight<\/span> accediendo a los datos (<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCuando los afiliados que son dependientes cumplen 18 a\u00f1os (<\/span>enlace<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nTutela(enlace<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nPreguntas frecuentes<\/strong><\/h2>\n+<\/span>\u00bfC\u00f3mo apoya Simons Searchlight<\/span> a los grupos de defensa del paciente?<\/p>\n<\/div>Tenemos todo un sitio web<\/a> de \u00abAsociaciones\u00bb dedicado exactamente a este tema. Puedes obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo Simons Searchlight y las comunidades de defensa del paciente colaboran para apoyarse mutuamente. <\/p>\nVisi\u00f3n general: Los grupos de defensa del paciente tienen distintos niveles de implicaci\u00f3n con Simons Searchlight y valoramos nuestra asociaci\u00f3n con cada uno de ellos<\/span>.<\/p>\n\nAlgunos grupos se ponen en contacto con nosotros a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico y las redes sociales.<\/li>\nOtros organizan conferencias centradas en reunir a familias e investigadores, y nos invitan a presentar el concepto de registro de investigaci\u00f3n, recoger sangre de los participantes y presentar los resultados actualizados del registro.<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> puede ayudar a financiar conferencias presenciales en las que se lleve a cabo una investigaci\u00f3n sobre los participantes en el acto.<\/li>\n<\/ul>\nLos grupos de defensa de los pacientes pueden hacer avanzar la investigaci\u00f3n sobre su enfermedad gen\u00e9tica poni\u00e9ndose en contacto con los investigadores. Estos investigadores pueden solicitar acceso a los datos desidentificados de Simons Searchlight<\/span> sin coste alguno a trav\u00e9s de SFARI Base<\/a>, nuestro repositorio seguro en l\u00ednea.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>\u00bfC\u00f3mo pueden los grupos de defensa del paciente promocionar Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div>](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}