{"id":19168,"date":"2021-03-03T15:03:46","date_gmt":"2021-03-03T20:03:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-harper\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:27","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:27","slug":"la-historia-de-harper","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/csnk2a1\/la-historia-de-harper\/","title":{"rendered":"La historia de Harper"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Amber, madre de Harper, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>\u00ab&#8230;s\u00e9 paciente, ten fe, las cosas mejorar\u00e1n\u00bb.<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-10004 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/03100258\/harpers_story_resized-300x200.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/03100258\/harpers_story_resized-300x200.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/03100258\/harpers_story_resized-768x512.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/03100258\/harpers_story_resized-1024x683.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/03100258\/harpers_story_resized.png 1200w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n<p>Nuestra din\u00e1mica familiar es estupenda. S\u00f3lo mam\u00e1, pap\u00e1 y nuestra preciosa hija, Harper.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/h3>\n<p>Nos gusta divertirnos al aire libre. Nos encanta montar en bicicleta, pasear, jugar al tenis, patinar, montar en patinete, montar a caballo, esquiar y hacer senderismo.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/h3>\n<p>La mayor dificultad a la que nos enfrentamos es que nuestra hija no habla y no sabemos lo que intenta comunicarnos. Adem\u00e1s, el esfuerzo econ\u00f3mico que tenemos que hacer para intentar que nuestra hija reciba todos los servicios que necesita es, sin duda, una gran dificultad.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? \u00bfEn qu\u00e9 le ha ayudado participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Me motiva participar, porque s\u00e9 que si disfruto aprendiendo sobre el diagn\u00f3stico de mis hijas, s\u00f3lo puede hacerse si todos aportan su informaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<p>Enviando toda la informaci\u00f3n que tenemos sobre nuestra hija.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/h3>\n<p>\u00bfEs algo reversible? \u00bfY cu\u00e1ndo? Pero, \u00bfqu\u00e9 cambiar\u00eda?<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/h3>\n<p>He aprendido que mi hija progresar\u00e1, he aprendido a entender algunas frustraciones que hemos tenido como el sue\u00f1o, el comportamiento, el tallo.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien se le haya diagnosticado recientemente esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Ser paciente, tener fe, las cosas mejorar\u00e1n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Amber, madre de Harper, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CSNK2A1 \u00ab&#8230;s\u00e9 paciente, ten fe, las cosas mejorar\u00e1n\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su familia? Nuestra din\u00e1mica familiar es estupenda. S\u00f3lo mam\u00e1, pap\u00e1 y nuestra preciosa hija, Harper. \u00bfQu\u00e9 hace para divertirse? Nos gusta divertirnos al aire libre. 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