{"id":19166,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-john\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:27","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:27","slug":"la-historia-de-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-john\/","title":{"rendered":"La historia de John"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jenni, madre de John, un chico de 15 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px;\"><em>\u00ab(Queremos) ser de ayuda para que los investigadores sepan m\u00e1s, as\u00ed como, con un poco de suerte, entender mejor yo mismo la enfermedad de mi hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-9564 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png\" alt=\"\" width=\"223\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png 223w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-768x1033.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-761x1024.png 761w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys.png 1000w\" sizes=\"(max-width: 223px) 100vw, 223px\" \/><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Familia de 5 hijos, 2 con discapacidades gen\u00e9ticas. Mucha diversi\u00f3n, amor y apoyo. Pap\u00e1 trabaja, mam\u00e1 es ama de casa.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Acampada, tradiciones navide\u00f1as, juegos de mesa\/cartas, aficionados al f\u00fatbol.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Nuestro hijo adoptivo mediano tiene una duplicaci\u00f3n 16p11.2. Tiene muchos problemas de salud mental y actualmente est\u00e1 ingresado en un hospital psiqui\u00e1trico. Ha sido expulsado de 2 centros residenciales de tratamiento. Tiene problemas de procesamiento junto con TDAH, RAD, trastorno de comunicaci\u00f3n social pragm\u00e1tica, bipolar, ODD, DMDD.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>(Queremos) ayudar a los investigadores a saber m\u00e1s y, con un poco de suerte, entender mejor la enfermedad de mi hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<p>Lim\u00edtate a responder a las encuestas cuando te lo pidan.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Nada. No se sabe mucho sobre esta secci\u00f3n del gen.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Nada, porque no he aprendido nada de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfCu\u00e1les son los comportamientos t\u00edpicos observados?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jenni, madre de John, un chico de 15 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00ab(Queremos) ser de ayuda para que los investigadores sepan m\u00e1s, as\u00ed como, con un poco de suerte, entender mejor yo mismo la enfermedad de mi hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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