\u00ab…t\u00f3matelo con calma, un d\u00eda cada vez, y respira hondo\u00bb.<\/em><\/p>\n Mis hijos se llevan 8 a\u00f1os de diferencia y, debido a los s\u00edntomas relacionados con el autismo y a una importante barrera comunicativa, ha sido una lucha constante forjar un v\u00ednculo fuerte entre los dos. Independientemente de esas barreras, son verdaderos hermanos. El mayor protege y apoya mucho a su hermano peque\u00f1o.<\/p>\n Nos encanta explorar y visitar nuevos lugares en la medida de lo posible . Colorado tiene mucho que ofrecer y es interminable.<\/p>\n A veces parece que estamos empezando de nuevo cada d\u00eda para realizar incluso las tareas m\u00e1s peque\u00f1as. Esto ha creado algunas lagunas significativas en nuestras identidades sociales, personales y relacionadas con la comunidad.<\/p>\n Todo. Est\u00e1 lleno de pura alegr\u00eda. Es muy bromista y da gusto estar cerca de \u00e9l.<\/p>\n Quiero ser parte de la retribuci\u00f3n a cualquiera que necesite nuestros conocimientos, experiencias y puntos fuertes en este \u00e1mbito. Tambi\u00e9n nos da un lugar al que pertenecer. Un camino, finalmente que tiene un destino . Y lo que es m\u00e1s importante, un punto de partida. Muchos de los s\u00edntomas relacionados con nuestro hijo con TRIP12 han hecho que nuestro mundo est\u00e9 muy aislado. Los problemas sensoriales han sido tan extremos que ir a cualquier sitio con m\u00e1s de unas pocas personas dentro era imposible hasta hace pocos a\u00f1os… s\u00f3lo saber que hay una comprensi\u00f3n com\u00fan de c\u00f3mo este mal funcionamiento del gen afecta a todos en una familia afectada por \u00e9l ser\u00eda agradable. Siento que involucrarnos podr\u00eda proporcionarnos el apoyo y la comprensi\u00f3n que tanto necesitamos, tanto como podr\u00edamos hacer lo mismo por otras familias. Aprender todo lo posible para contribuir a la investigaci\u00f3n es importante para que las generaciones futuras tambi\u00e9n puedan hacer frente a esta enfermedad.<\/p>\n A\u00fan no estoy seguro. Esto es muy nuevo. Pero mi experiencia personal en las \u00faltimas semanas, desde que nos enteramos, es que los datos que conocemos sobre los dem\u00e1s implicados nos han tranquilizado como familia en cuanto a lo que va a pasar en el futuro o lo que podr\u00eda pasar, as\u00ed que eso es bueno. En cuanto al resto, a\u00fan no estoy segura de la parte cient\u00edfica y de lo que aportar\u00e1 en cuanto a la informaci\u00f3n que demos. En realidad, se trata de datos estad\u00edsticos que se recopilan sobre cada individuo y luego se compilan para ver lo que tienen en com\u00fan. No estoy segura de c\u00f3mo ayuda cient\u00edficamente, pero definitivamente me ayuda emocionalmente y a sentirme un poco m\u00e1s segura sobre el futuro, lo cual es muy importante.<\/p>\n A\u00fan no he tenido ocasi\u00f3n de relacionarme con las dem\u00e1s familias. Acabo de inscribirme en los grupos de Facebook y he pedido ser miembro del grupo. A\u00fan no nos han aceptado, es muy nuevo, pero estoy deseando interactuar con algunas de las familias para facilitarles informaci\u00f3n y hacerles preguntas.<\/p>\n Yo dir\u00eda que la intervenci\u00f3n precoz y las terapias son clave desde muy temprana edad en torno a la discapacidad intelectual. Les dir\u00eda que se lo tomaran con calma, un d\u00eda cada vez, y que respiraran hondo. Hubo largos periodos de tiempo en los que no vimos ning\u00fan resultado en absoluto de nuestro hijo en cuanto a cualquier tipo de interacci\u00f3n hablar independencia quiero decir a\u00f1os pasaron a veces. Pero ahora se han producido \u00e9xitos significativos en sus habilidades independientes y yo dir\u00eda que no te rindas. Me gustar\u00eda se\u00f1alar que en mi experiencia con mi hijo fue como tratar con la forma m\u00e1s pura del alma humana que no puede ser corrompida cambiada o negociada de ninguna manera porque es tan pura y hermosa.<\/p>\n S\u00f3lo que estoy deseando conocer las experiencias a las que se enfrentan . Estoy abierto a cualquier pregunta. Mi hijo tiene 22 a\u00f1os, as\u00ed que ya hemos pasado por ello.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Krista, madre de Dylan, un joven de 22 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica TRIP12 \u00ab…t\u00f3matelo con calma, un d\u00eda cada vez, y respira hondo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n