\u00abQuiero aprender m\u00e1s sobre mi trastorno y posiblemente incluso ayudar a otros que lo padecen m\u00e1s gravemente\u00bb.<\/em><\/p>\n Mi hermana y yo nos llevamos muy bien, casi nunca tenemos problemas y tenemos el mismo sentido del humor.<\/p>\n Todos tenemos nuestras propias cosas que hacer, pero nos gusta ver pel\u00edculas.<\/p>\n La falta de recursos.<\/p>\n Quiero aprender m\u00e1s sobre mi trastorno y, posiblemente, ayudar a otras personas m\u00e1s afectadas.<\/p>\n Aqu\u00ed encontr\u00e9 mucha informaci\u00f3n e incluso conoc\u00ed a otras personas que tambi\u00e9n la padecen.<\/p>\n Aprend\u00ed que es muy poco frecuente y que otras familias experimentan algunos de los mismos obst\u00e1culos que yo.<\/p>\n Investiga, no hay mucho que otros puedan hacer por ti antes de que tengas que asumir las cosas por ti mismo.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Campbell, un joven de 21 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico TBR1 \u00abQuiero aprender m\u00e1s sobre mi trastorno y posiblemente incluso ayudar a otros que lo padecen m\u00e1s gravemente\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es su relaci\u00f3n con sus hermanos? Mi hermana y yo nos llevamos muy bien, casi nunca tenemos problemas y tenemos el mismo sentido del humor. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":19344,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19140"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19140"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19140\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19141,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19140\/revisions\/19141"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/19344"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es su relaci\u00f3n con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n