{"id":19132,"date":"2020-11-17T11:30:13","date_gmt":"2020-11-17T16:30:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p12-2\/16p12-2-historia-de-eliminacion-no-1\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:24","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:24","slug":"16p12-2-historia-de-eliminacion-no-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p12-2\/16p12-2-historia-de-eliminacion-no-1\/","title":{"rendered":"16p12.2 Historia de eliminaci\u00f3n n\u00ba 1"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Padre de un ni\u00f1o con una deleci\u00f3n 16p12.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px;\"><em>\u00abSigue con ello, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas malos, y cuando tienes un buen d\u00eda es fant\u00e1stico\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>En un momento le encantan y al siguiente no se acerca a ellos y puede ser violento con ellos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Caminar ya que no podemos hacer mucho.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>C\u00f3mo debemos ser y actuar con nuestro hijo sin que se excite demasiado.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Qu\u00e9 cari\u00f1oso puede ser.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Para intentar ayudarnos a nosotros y a otras personas que puedan tener el mismo problema.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Mi hijo tiene el s\u00edndrome de deleci\u00f3n 16p12.2 y me encantar\u00eda ayudar ya que siento que podr\u00eda ayudar a otras personas y a m\u00ed misma.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>No mucho, ya que no conocemos a nadie que tenga este problema.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Sigue con ello, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas malos, y cuando tienes un buen d\u00eda es fant\u00e1stico.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>C\u00f3mo ayudarle en la vida y qu\u00e9 puede ocurrir m\u00e1s adelante.<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Seguid sonriendo y esforz\u00e1ndoos al m\u00e1ximo que todos lo est\u00e1is haciendo muy bien aunque todo sea una lucha.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Padre de un ni\u00f1o con una deleci\u00f3n 16p12.2 \u00abSigue con ello, tendr\u00e1s d\u00edas buenos y d\u00edas malos, y cuando tienes un buen d\u00eda es fant\u00e1stico\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? 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