{"id":18967,"date":"2020-09-18T14:52:40","date_gmt":"2020-09-18T18:52:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-leah\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:23","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:23","slug":"la-historia-de-leah","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-leah\/","title":{"rendered":"La historia de Leah"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Melissa, madre de Leah, una ni\u00f1a de 14 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CHD2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>\u00abNunca hay que rendirse. Sigue presionando a los m\u00e9dicos para que hagan todo lo posible por ayudar a controlar. \u00danete a grupos de apoyo\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Leah quiere a su hermana mayor, pero se enfada con facilidad y puede volverse agresiva.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Paseos por los senderos locales y viajes por carretera.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Definitivamente tratando de controlar la epilepsia de Leah debido a CHD2 y su retraso en el desarrollo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Cuando tiene un buen d\u00eda y su risa.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Calidad de vida y me encantar\u00eda saber m\u00e1s sobre la CHD2 con respecto a la mejora de los medios eficaces de control.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Leah presenta casi todas las conclusiones de la investigaci\u00f3n, excepto la altura y la cabeza m\u00e1s peque\u00f1a.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Que todos comparten similitudes<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>No te rindas nunca. Siga presionando a los m\u00e9dicos para que hagan todo lo posible para ayudar a controlar. \u00danete a grupos de apoyo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfHay alguna forma de detener las convulsiones por completo?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Melissa, madre de Leah, una ni\u00f1a de 14 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica CHD2 \u00abNunca hay que rendirse. Sigue presionando a los m\u00e9dicos para que hagan todo lo posible por ayudar a controlar. \u00danete a grupos de apoyo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Leah quiere a su hermana mayor, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18967"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18967"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18967\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18972,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18967\/revisions\/18972"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}