{"id":18953,"date":"2020-06-26T14:21:37","date_gmt":"2020-06-26T18:21:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/recursos\/organizacion-de-historiales-medicos\/"},"modified":"2023-10-26T08:33:52","modified_gmt":"2023-10-26T12:33:52","slug":"organizacion-de-historiales-medicos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/organizacion-de-historiales-medicos\/","title":{"rendered":"Organizaci\u00f3n de historiales m\u00e9dicos"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Las enfermedades raras pueden ser dif\u00edciles de diagnosticar y a\u00fan m\u00e1s dif\u00edciles de tratar y gestionar. A lo largo de los a\u00f1os, las personas que padecen enfermedades gen\u00e9ticas pueden acudir a muchos m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria y especialistas de distintos hospitales. Llevar un registro de los historiales m\u00e9dicos puede ser todo un reto, incluso para las personas m\u00e1s organizadas.<\/p>\n<p>Hay formas de crear y mantener un expediente m\u00e9dico personal. Algunas personas prefieren los archivos en papel y otras los electr\u00f3nicos, o una combinaci\u00f3n de ambos. Elige lo que mejor se adapte a ti. Lo m\u00e1s importante es que los registros sean de f\u00e1cil acceso y est\u00e9n actualizados.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Historia cl\u00ednica electr\u00f3nica<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Para quienes se sientan c\u00f3modos con las herramientas en l\u00ednea, existen sistemas personales de gesti\u00f3n de historiales m\u00e9dicos electr\u00f3nicos que pueden ayudar. No promocionamos ning\u00fan producto en concreto. Tambi\u00e9n puedes almacenar documentos en papel escaneados en <a href=\"https:\/\/www.dropbox.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>DropBox<\/strong><br \/>\n<\/a> o <a href=\"https:\/\/www.google.com\/docs\/about\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Google Docs<\/strong><br \/>\n<\/a><strong>.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/carezone.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>CareZone<\/strong><br \/>\n<\/a> es un espacio sencillo y privado que ofrece un calendario y un diario compartidos para que familiares y cuidadores se coordinen y se mantengan organizados.<\/li>\n<li><strong><br \/>\n  <a href=\"https:\/\/www.webmd.com\/phr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La historia cl\u00ednica personal de WebMD<\/a><br \/>\n<\/strong> le permite recopilar, almacenar, gestionar y compartir de forma segura su propia informaci\u00f3n sanitaria y la de su familia.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Registros en papel<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si prefiere guardar los archivos en papel en una carpeta, le recomendamos que los organice por categor\u00edas, como an\u00e1lisis de laboratorio, pruebas gen\u00e9ticas, notas de consulta de especialistas, evaluaciones escolares, etc. Tambi\u00e9n recomendamos hacer copias y disponer de archivos de seguridad.<\/p>\n<p>En caso de emergencia, recuerde llevarse su historial si no puede acceder a \u00e9l a distancia.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/www.rarecaregivers.org\/#!patient-file-checklist\/c210\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Cuidadores poco frecuentes<\/strong><br \/>\n<\/a> contiene gu\u00edas para organizar el expediente del paciente, mantener al d\u00eda la lista de medicamentos y coordinar la atenci\u00f3n entre los distintos proveedores.<\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>El Centro para Ni\u00f1os con Necesidades Especiales<\/strong><br \/>\n<\/a> proporciona herramientas para ayudar a organizar, coordinar y hacer un seguimiento de la informaci\u00f3n para gestionar el cuidado de su hijo o adolescente, y tiene informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo crear un cuaderno de cuidados y un plan de cuidados (v\u00e9ase m\u00e1s abajo).<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\/care-notebook\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Cuaderno de cuidados<\/strong><br \/>\n<\/a><strong> <\/strong>es una forma de organizar sus expedientes m\u00e9dicos y puede incluir informaci\u00f3n espec\u00edfica sobre sus puntos fuertes, objetivos de cuidados y limitaciones.<\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\/care-plans-parents\/parents-create-care-plan\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Planes de cuidados<\/strong><br \/>\n<\/a> tambi\u00e9n pueden utilizarse para explicar su estado de salud y su historial m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Las enfermedades raras pueden ser dif\u00edciles de diagnosticar y a\u00fan m\u00e1s dif\u00edciles de tratar y gestionar. 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