{"id":18929,"date":"2020-04-09T08:38:36","date_gmt":"2020-04-09T12:38:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-suus\/"},"modified":"2023-10-26T08:46:24","modified_gmt":"2023-10-26T12:46:24","slug":"la-historia-de-suus","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-suus\/","title":{"rendered":"La historia de Suus"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Fleur, madre de Suus, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SLC6A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>\u00abEsperamos poder ayudar a crear una imagen clara sobre SLC6A1\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Suus es nuestra hija menor. Quiere mucho a su hermana Lieve y a su hermano Duuk. A menudo pide ayuda a ambos para participar lo m\u00e1s posible en todo tipo de actividades. A Suus le gusta abrazar, cantar, socializar y le gusta jugar al aire libre.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Nos encanta pasear juntos, ver el f\u00fatbol de Duuk y el balonmano de Lieve. Vivimos fuera, lo que nos da mucho espacio para jugar al aire libre. Nos encanta socializar con los amigos.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>El <em>SLC6A1<\/em> de Suus tiene un impacto significativo en nuestra vida familiar. Su retraso general en el desarrollo hace que siempre tengamos que proporcionar proximidad y guiar a Suus en su vida diaria. A veces es muy dif\u00edcil, tambi\u00e9n porque no sabemos qu\u00e9 nos deparar\u00e1 el futuro.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Suus es una chica guapa. Puede ser muy dulce y tiene unos ojos marrones muy bonitos. Le encanta abrazar a sus dos perros (peluches en la cama).<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Crear un futuro mejor para Suus y para muchos otros ni\u00f1os. Esperemos una cura para <em>SLC6A1<\/em>.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Intentamos aportar el m\u00e1ximo conocimiento posible sobre la situaci\u00f3n m\u00e9dica de Suus y tambi\u00e9n sobre su desarrollo. Esperamos poder ayudar a crear una imagen clara sobre <em>SLC6A1<\/em>.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Que hay muchas condiciones similares entre nuestros hijos. Es agradable conocer estas caracter\u00edsticas y aprender consejos y trucos de otros padres.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Intente empezar lo antes posible con apoyo al desarrollo motor, el desarrollo del habla y el lenguaje y la estimulaci\u00f3n del desarrollo cognitivo. Realmente ayud\u00f3 mucho a Suus. Empezamos a los cuatro meses y estamos orgullosos de lo que ha alcanzado en este momento.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfExiste una diferencia significativa entre chicos y chicas para <em>SLC6A1<\/em>?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Fleur, madre de Suus, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SLC6A1 \u00abEsperamos poder ayudar a crear una imagen clara sobre SLC6A1\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Suus es nuestra hija menor. Quiere mucho a su hermana Lieve y a su hermano Duuk. 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