{"id":18927,"date":"2020-06-26T11:26:13","date_gmt":"2020-06-26T15:26:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/recursos\/intercambio-de-datos\/"},"modified":"2023-10-26T08:33:54","modified_gmt":"2023-10-26T12:33:54","slug":"intercambio-de-datos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/recursos\/intercambio-de-datos\/","title":{"rendered":"Intercambio de datos"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>La informaci\u00f3n gen\u00e9tica es m\u00e1s poderosa cuando se comparte<\/strong><\/p>\n<p>Compartir su informaci\u00f3n con un registro de datos puede ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las personas con enfermedades gen\u00e9ticas. Cuando una enfermedad es rara, puede ser dif\u00edcil encontrar personas que participen en ensayos de nuevos tratamientos.<\/p>\n<p>Los registros como <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> facilitan a los investigadores la obtenci\u00f3n de la informaci\u00f3n que necesitan para avanzar en la investigaci\u00f3n de una enfermedad. Su informaci\u00f3n gen\u00e9tica tambi\u00e9n puede contribuir al desarrollo de nuevas terapias y a comprender mejor la enfermedad.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>\u00bfQu\u00e9 es un registro de datos?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Un registro de datos es una recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n m\u00e9dica y demogr\u00e1fica de personas que presentan una alteraci\u00f3n o afecci\u00f3n gen\u00e9tica espec\u00edfica.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>C\u00f3mo <\/strong><strong>\u00bfPuedo participar?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>El primer paso es firmar un formulario de consentimiento. A continuaci\u00f3n, usted o un miembro de su familia rellenar\u00e1n cuestionarios o encuestas sobre usted y\/o su hijo, su estilo de vida y los antecedentes sanitarios de su familia.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>C\u00f3mo <\/strong><strong>se protege mi intimidad?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Toda la informaci\u00f3n que pueda utilizarse para identificarle, como su nombre, direcci\u00f3n o fecha de nacimiento, se elimina de los datos que compartimos.<\/p>\n<p>El formulario de consentimiento proporciona informaci\u00f3n sobre las normas que sigue nuestro registro en materia de contacto e identificaci\u00f3n. Aseg\u00farese de que entiende y se siente c\u00f3modo con la informaci\u00f3n del formulario antes de dar su consentimiento.<\/p>\n<p><strong><br \/>\n  <em>El registro de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sigue las directrices federales sobre privacidad, <\/em><br \/>\n<\/strong>incluida la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro M\u00e9dico de 1996, tambi\u00e9n llamada HIPAA, y la Ley Federal de Gesti\u00f3n de la Seguridad de la Informaci\u00f3n, tambi\u00e9n llamada FISMA.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>\u00bfC\u00f3mo se utilizar\u00e1 mi informaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Su informaci\u00f3n se compartir\u00e1 con usuarios autorizados, incluidos m\u00e9dicos e investigadores, para comprender mejor las caracter\u00edsticas m\u00e9dicas, de desarrollo y de comportamiento que se encuentran con cambios gen\u00e9ticos espec\u00edficos.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; La informaci\u00f3n gen\u00e9tica es m\u00e1s poderosa cuando se comparte Compartir su informaci\u00f3n con un registro de datos puede ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las personas con enfermedades gen\u00e9ticas. 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