\u00abNo est\u00e1is solos. Compartamos y trabajemos juntos en esto\u00bb.<\/em><\/p>\n A Vicky le gusta cuando su hermano juega a quitar y devolver juguetes, peluches y almohadas. Le encanta el papel crujiente y la m\u00fasica. Adora el agua. No le gustan los ruidos fuertes ni nada nuevo o desconocido.<\/p>\n La principal actividad que podemos hacer juntos es jugar en la piscina.<\/p>\n Tenemos una hija de 13 a\u00f1os a la que diagnosticaron hace dos semanas un cambio en el gen ACTL6B que le provoc\u00f3 un terrible retraso en el crecimiento. Vicky camina con dificultad. No tiene lengua. Tiene un bot\u00f3n de gastronom\u00eda. Usa pa\u00f1ales. Requiere asistencia 24 horas.<\/p>\n \u00a1Su cara! Su sonrisa. Cuando aplaude y grita para hacerme saber que est\u00e1 contenta.<\/p>\n Dar\u00eda mi vida por ella. Har\u00eda cualquier cosa para curarla. Mi hijo de 11 a\u00f1os me motiva para buscar una cura.<\/p>\n Creo que deber\u00edamos compartir experiencias y ver en qu\u00e9 se parecen… durante el embarazo durante el parto… averiguar qu\u00e9 tenemos en com\u00fan ayudar\u00e1 a los m\u00e9dicos con sus investigaciones<\/p>\n Me sorprende saber de otro ni\u00f1o que no necesita medicaci\u00f3n.<\/p>\n No est\u00e1 solo. Compartamos y trabajemos juntos en esto.<\/p>\n Aunque entiendo que la p\u00edldora m\u00e1gica a\u00fan no se ha inventado, me gustar\u00eda saber si creen que un gen silenciado podr\u00eda de alguna manera silenciarse o transformarse en un gen sano.<\/p>\n Tengo todo para compartir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Andrea, madre Vicky, una ni\u00f1a de 13 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica ACTL6B \u00abNo est\u00e1is solos. Compartamos y trabajemos juntos en esto\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? A Vicky le gusta cuando su hermano juega a quitar y devolver juguetes, peluches y almohadas. Le encanta el papel crujiente y […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18256,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18902"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18902"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18902\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18907,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18902\/revisions\/18907"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18902"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n