\u00ab…todos estamos unidos en nuestro impulso y determinaci\u00f3n por comprender el cromosoma 16 y sus complejidades, y por mejorar a nuestros hijos y a nosotros mismos que padecemos el trastorno gen\u00e9tico\u00bb.<\/em><\/p>\n Hay una diferencia de edad de 4,5 a\u00f1os entre ellos, as\u00ed que se molestan mutuamente como los t\u00edpicos hermanos. Sin embargo, se protegen mutuamente con fiereza y su conexi\u00f3n es fuerte.<\/p>\n Nos encanta el hockey, as\u00ed que de oto\u00f1o a primavera pasamos mucho tiempo en los estadios animando a nuestro jugador favorito, nuestro hijo mayor.<\/p>\n La mayor dificultad es trabajar con nuestro hijo menor y prepararlo para transiciones que le resultan dif\u00edciles. Acaba haciendo que su hermano mayor se sienta molesto y desatendido, ya que sus complejas necesidades requieren m\u00e1s atenci\u00f3n.<\/p>\n Lo que me hace sonre\u00edr de mi hijo menor es lo cari\u00f1oso, comprensivo y divertido que es. Su sentido del humor es estelar.<\/p>\n Lo que me motiva a colaborar con los padres en la investigaci\u00f3n es dar sentido a mi experiencia y a la de mi familia y ayudar a otras familias en un viaje similar.<\/p>\n Siento que mi experiencia y la de mi hijo menor tienen un impacto al participar en la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n He aprendido que no estamos solos y que la duplicaci\u00f3n\/deleci\u00f3n 16p11.2 afecta a las personas de forma diferente. Sin embargo, todos estamos unidos en nuestro impulso y determinaci\u00f3n por comprender el cromosoma 16 y sus complejidades, y por mejorar a nuestros hijos y a nosotros mismos que padecemos este trastorno gen\u00e9tico.<\/p>\n Un consejo ser\u00eda que respirara, siguiera con su asesoramiento gen\u00e9tico e investigara. Invol\u00facrese tambi\u00e9n en estudios de investigaci\u00f3n gen\u00e9tica, ya que le ayudar\u00e1n a resolver cualquier sentimiento de remordimiento y culpabilidad al conocer el diagn\u00f3stico.<\/p>\n Una cosa que me gustar\u00eda que los investigadores supieran es que 16p11.2 (Duplicaci\u00f3n) no es un trastorno est\u00e1tico. Mi hijo ha crecido, ha madurado y ha hecho progresos fenomenales en sus habilidades motoras gruesas y finas desde su diagn\u00f3stico.<\/p>\n Soy escritora independiente y abogo por la concienciaci\u00f3n sobre el cromosoma 16, el autismo y las enfermedades raras. Puede encontrarme en mi blog https:\/\/jsackblog.wordpress.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jeanine, madre de Maddox, un ni\u00f1o de 8 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00ab…todos estamos unidos en nuestro impulso y determinaci\u00f3n por comprender el cromosoma 16 y sus complejidades, y por mejorar a nuestros hijos y a nosotros mismos que padecemos el trastorno gen\u00e9tico\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18898"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18898"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18898\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18903,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18898\/revisions\/18903"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18898"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n