\u00abT\u00f3mate las cosas d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, invol\u00facrate. Me ha ayudado a superar el aislamiento y el miedo que sent\u00ed al principio cuando nos dieron el diagn\u00f3stico.\u00bb<\/em><\/p>\n Se quieren. Les gusta re\u00edrse y sonre\u00edr juntos, y a veces jugar con juguetes.<\/p>\n Pasar tiempo juntos. Por ejemplo, dando un paseo en familia o viendo una pel\u00edcula juntos.<\/p>\n La inc\u00f3gnita de qu\u00e9 pasar\u00e1 con nuestro hijo at\u00edpico.<\/p>\n Es el ni\u00f1o m\u00e1s dulce y feliz. El mero hecho de estar con \u00e9l puede hacerte sonre\u00edr.<\/p>\n Ayudar a la medicina y a la investigaci\u00f3n a avanzar en la b\u00fasqueda de mejores tratamientos y, con suerte, alg\u00fan d\u00eda, de una cura.<\/p>\n Ayudar a los investigadores a comprender su trastorno para que puedan dise\u00f1ar mejor los estudios.<\/p>\n Tomarse las cosas d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n Lo mismo que antes: tomarse las cosas d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, invol\u00facrese. Me ha ayudado a superar el aislamiento y el miedo que sent\u00ed al principio cuando nos dieron el diagn\u00f3stico.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 hay tantas diferencias en la forma en que se expresa el gen entre nuestros hijos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jackie, madre de Alex, un ni\u00f1o de 18 meses con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica STXBP1 \u00abT\u00f3mate las cosas d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s, invol\u00facrate. Me ha ayudado a superar el aislamiento y el miedo que sent\u00ed al principio cuando nos dieron el diagn\u00f3stico.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Se quieren. Les […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18886"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18886"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18886\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18890,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18886\/revisions\/18890"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18886"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n