\u00abTu familiar sigue siendo la misma persona que era ayer. Nada cambia\u00bb.<\/em><\/p>\n Es mucho m\u00e1s joven que sus hermanos, pero parecen tener una relaci\u00f3n cari\u00f1osa. Por desgracia, sus hermanos son lo bastante mayores como para preocuparse por ella cuando las cosas van mal.<\/p>\n Nos gusta hacer el tonto, bromear, asistir a fiestas y actos escolares y jugar al aire libre.<\/p>\n Pasamos apuros econ\u00f3micos y luchamos por tener relaciones positivas con los padres de los ni\u00f1os.<\/p>\n Tiene muy buen coraz\u00f3n.<\/p>\n Nos gustar\u00eda facilitar a las familias diagnosticadas en el futuro la obtenci\u00f3n de informaci\u00f3n y saber qu\u00e9 esperar.<\/p>\n Mi hija tiene incluso m\u00e1s complicaciones de las que se consideran t\u00edpicas, as\u00ed que esperamos contribuir a que se conozcan mejor las posibles complicaciones.<\/p>\n Que existe una amplia variaci\u00f3n en la presentaci\u00f3n de la supresi\u00f3n.<\/p>\n Tu familiar sigue siendo la misma persona que era ayer. Nada cambia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Madre de Iris, una ni\u00f1a de 5 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 1q21.1 \u00abTu familiar sigue siendo la misma persona que era ayer. Nada cambia\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Es mucho m\u00e1s joven que sus hermanos, pero parecen tener una relaci\u00f3n cari\u00f1osa. Por desgracia, sus hermanos son lo bastante […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18196,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18881"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18881"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18881\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18884,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18881\/revisions\/18884"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18196"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18881"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n