{"id":18870,"date":"2019-11-29T11:15:57","date_gmt":"2019-11-29T16:15:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-travis\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:59","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:59","slug":"la-historia-de-travis","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-travis\/","title":{"rendered":"La historia de Travis"},"content":{"rendered":"

Por: Threasa, Travis, un joven de 15 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico CUL3<\/em> <\/h3>\n

\u00abNo te rindas. Habr\u00e1 momentos duros, pero tambi\u00e9n los hay buenos. Recuerda celebrar cada hito. Adem\u00e1s, anima a todas las personas con autismo a unirse al estudio\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n

Travis quiere pasar el rato y jugar con su hermano mayor, le dice las mismas cosas una y otra vez a Tyler. Siempre pregunta cu\u00e1l es su color favorito, cu\u00e1l es su n\u00famero favorito y cu\u00e1l es su forma favorita. Es su forma de hacer una pregunta y saber que Tyler le responder\u00e1. Eso es lo que parece una conversaci\u00f3n para Travis. Recientemente ha empezado a preguntar \u00bfpor qu\u00e9?<\/p>\n

Travis : \u00bfCu\u00e1l es tu color favorito?<\/p>\n

Tyler: Green Travis \u00bfpor qu\u00e9?<\/p>\n

Tyler : Porque me recuerda a la hierba.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n

Nos gusta jugar en la noche de los juegos. A Travis le gusta Dominos, go fish , conecta 4 y Candyland. Tambi\u00e9n nos gusta ir a Seattle a pasar la noche. Zoo, nataci\u00f3n, cr\u00eda de cerdos para la FFA<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n

Casi nos quedamos sin casa. Darren, mi marido se lesion\u00f3 en el trabajo como param\u00e9dico y tras una operaci\u00f3n urgente de espalda aprendi\u00f3 a andar de nuevo. Trabajando como despachador por un salario m\u00ednimo, volvi\u00f3 a la escuela y se grad\u00faa este mes como terapeuta respiratorio. Tuve que volver a trabajar despu\u00e9s de 15 a\u00f1os qued\u00e1ndome en casa para cuidar de Travis, que tiene autismo CUL3. Desde que volv\u00ed al trabajo Travis ha estado retrocediendo. Su habla es confusa, ha empezado a arrastrar las palabras, ha perdido el control muscular de la boca y ha empezado a babear. Hoy vamos a ver a un neur\u00f3logo. Me pregunto si el CUL3 tiene algo que ver. Nos gustar\u00eda poder hablar con otras familias.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n

Travis es divertido y cari\u00f1oso. Me hace sonre\u00edr cuando le veo jugar con su hermano y luego se acerca para darle un abrazo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n

Soy la voz de Travis. Me encanta saber m\u00e1s sobre Travis y por qu\u00e9 tiene autismo. Quiero saber m\u00e1s sobre qu\u00e9 tiene que ver este gen con el autismo. \u00bfHay algo que podamos hacer para ayudar a Travis? Ojal\u00e1 hubiera una forma de revertir el autismo. Hace que Travis se enfade, se frustre y se ponga agresivo. Quiero entender c\u00f3mo puedo ayudarle.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n

Cuanto m\u00e1s sepamos cient\u00edficamente sobre el ADN, mejor podremos ayudar a estos ni\u00f1os que se ven afectados negativamente por \u00e9l. No todos los que tienen autismo quieren saber m\u00e1s o encontrar una \u00abcura\u00bb. Los que pueden defender y comunicar sus deseos, necesidades y sentimientos no quieren participar en la investigaci\u00f3n porque pueden funcionar en sociedad. Pero, al igual que mi hijo, no puede y creo que cuanto m\u00e1s sepamos sobre c\u00f3mo el autismo y la CUL3 afectan a Travis, mejor podremos ayudarle a dar lo mejor de s\u00ed mismo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n

Todav\u00eda no me he enterado de nada, pero espero que alg\u00fan d\u00eda podamos hablar con otras familias con el CUL3. Aprendimos mucho del Dr. Chung.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n

Si hay retrasos en la comunicaci\u00f3n, acude a logopedia lo antes posible. Tenemos un diagn\u00f3stico tard\u00edo. Travis ten\u00eda 6 a\u00f1os. Creo que si hubi\u00e9ramos sabido que ten\u00eda retrasos en el procesamiento y la comunicaci\u00f3n podr\u00edamos haber empezado antes.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo afecta esto a Travis y c\u00f3mo podemos ayudarle?<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n

No te rindas. Habr\u00e1 momentos duros, pero tambi\u00e9n los hay buenos. Recuerda celebrar cada hito. Anime tambi\u00e9n a todas las personas con autismo a participar en el estudio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Threasa, Travis, un joven de 15 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico CUL3 \u00abNo te rindas. Habr\u00e1 momentos duros, pero tambi\u00e9n los hay buenos. Recuerda celebrar cada hito. Adem\u00e1s, anima a todas las personas con autismo a unirse al estudio\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Travis quiere pasar el rato […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18870"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18870"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18870\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18873,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18870\/revisions\/18873"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18870"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}