\u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. He aprendido que pensar demasiado y demasiado lejos no es \u00fatil\u00bb.<\/em><\/p>\n Hijo \u00fanico.<\/p>\n Pasear, ver pel\u00edculas y visitar a la familia.<\/p>\n Que mucha gente no entienda que no habla. Los lugares no son complacientes.<\/p>\n Qu\u00e9 contenta est\u00e1. Su risa cuando juega al peek a boo. C\u00f3mo ilumina cualquier habitaci\u00f3n en la que est\u00e9.<\/p>\n As\u00ed, m\u00e1s familias tienen m\u00e1s para seguir adelante. Cuando nos diagnosticaron, no ten\u00edamos mucho en lo que basarnos.<\/p>\n Espero que podamos ayudar a reunir m\u00e1s informaci\u00f3n para familias como la nuestra.<\/p>\n En realidad, no mucho. No hay mucho relacionado con TBR1 que yo haya podido encontrar.<\/p>\n T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. He aprendido que pensar demasiado y demasiado lejos no es \u00fatil.<\/p>\n Por qu\u00e9 ocurre.<\/p>\n Que incluso lo que tienes que ir, las cosas no son siempre de piedra.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Katie, madre de un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica TBR1 \u00abT\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda. He aprendido que pensar demasiado y demasiado lejos no es \u00fatil\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Hijo \u00fanico. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Pasear, ver pel\u00edculas y visitar a la familia. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18801"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18801"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18807,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18801\/revisions\/18807"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n