![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/14031159\/Jack_1-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abCreo y espero que podamos ayudar a Simons Searchlight<\/span> a descubrir m\u00e1s cosas sobre TBR1\u00bb.<\/em><\/p>\n Jack tiene una hermana tres a\u00f1os mayor, Eva. Aunque quiere a su hermano, vivir con Jack le resulta dif\u00edcil. Por eso Jack se queda en una residencia un fin de semana al mes y un d\u00eda a la semana.<\/p>\n Nos encanta pasar tiempo en nuestro barco. Vivimos cerca del IJsselmeer y podemos hacer bonitas excursiones desde all\u00ed. Pero desgraciadamente no podemos hacer muchas cosas bonitas con Jack ya que tiene muchos problemas de comportamiento. Irse de vacaciones es pr\u00e1cticamente imposible con \u00e9l.<\/p>\n El comportamiento de Jacks es muy dif\u00edcil. Jack exige atenci\u00f3n todo el tiempo y no puedes corregirle. Esto genera mucha tensi\u00f3n en la casa. Adem\u00e1s, aunque Jack tiene 11 a\u00f1os, su edad mental no supera los 3. Y como en el exterior su minusval\u00eda no est\u00e1 muy clara, la gente muchas veces no entiende lo dif\u00edcil que es con Jack. Nos hemos sentido solos muchas veces en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n \u00a1Es un aut\u00e9ntico hombre de vestuario! Le encanta vestirse como un caballero, con traje, corbata, etc. \u00a1Parece tan guapo y feliz!<\/p>\n Espero que los padres con hijos TBR1 encuentren m\u00e1s comprensi\u00f3n y apoyo desde el principio. El diagn\u00f3stico de autismo no basta para obtener el apoyo que necesita. La terapia no funciona en ni\u00f1os TBR1 como puede funcionar si su hijo \u00abs\u00f3lo\u00bb tiene autismo.<\/p>\n Creo y espero que podamos ayudar a Simons Searchlight<\/span> a descubrir m\u00e1s cosas sobre TBR1.<\/p>\n Reconocemos los problemas de comportamiento de nuestros hijos. Tambi\u00e9n la discapacidad mental y el autismo.<\/p>\n Aseg\u00farate de encontrar una buena residencia para algunos fines de semana o d\u00edas laborables. A tu hijo le encantar\u00e1 y t\u00fa, tus otros hijos y t\u00fa mismo necesit\u00e1is un rato de tranquilidad. Empezamos hace s\u00f3lo dos a\u00f1os y deber\u00edamos haberlo hecho mucho antes.<\/p>\n \u00bfHay medicaci\u00f3n que ayude con los problemas de comportamiento? La medicaci\u00f3n que tenemos ahora no ayuda lo suficiente.<\/p>\n \u00danase a nosotros en Facebook. \u00a1Nos encantar\u00eda compartir experiencias!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Yvette, madre de Jack, un ni\u00f1o de 11 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica TBR1 \u00abCreo y espero que podamos ayudar a Simons Searchlight a descubrir m\u00e1s cosas sobre TBR1\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Jack tiene una hermana tres a\u00f1os mayor, Eva. Aunque quiere a su hermano, vivir con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18721"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18721"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18721\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18727,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18721\/revisions\/18727"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18721"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
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<\/p>\n\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n