\u00ab\u00a1T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda! Vive el momento\u00bb.<\/em><\/p>\n Sus hermanos son muy protectores con \u00e9l. Sin embargo, no juegan juntos, ya que Ethan nunca ha jugado con nadie.<\/p>\n Salimos a comer, vamos de vacaciones, visitamos a la familia, paseamos, vamos a la iglesia.<\/p>\n Intentando gestionar todo y a todos. Sobre todo porque el mundo no est\u00e1 preparado para las sillas de ruedas.<\/p>\n Cuando sonr\u00ede\/se r\u00ede. \u00a1Cuando interact\u00faa conmigo! Cuando tiene un buen d\u00eda y parece estar totalmente \u00abcon\u00bb nosotros.<\/p>\n Ayudar a los dem\u00e1s.<\/p>\n Casi todo lo que s\u00e9 actualmente sobre su mutaci\u00f3n proviene de otras familias.<\/p>\n \u00a1T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda! Vive el momento.<\/p>\n Por qu\u00e9 ocurri\u00f3 esto.<\/p>\n Nuestros hijos son un regalo precioso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: April, madre de Ethan, un joven de 18 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica STXBP1 \u00ab\u00a1T\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda! Vive el momento\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Sus hermanos son muy protectores con \u00e9l. Sin embargo, no juegan juntos, ya que Ethan nunca ha jugado con nadie. \u00bfQu\u00e9 hace su […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18704"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18704"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18704\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18710,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18704\/revisions\/18710"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18704"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n