\u00abNo estamos solos en este viaje\u00bb.<\/em><\/p>\n La mayor\u00eda de las veces es una relaci\u00f3n t\u00edpica. Siguen discutiendo y pele\u00e1ndose a pesar de que se llevan 6 a\u00f1os de diferencia.<\/p>\n Camping, nataci\u00f3n, juegos de mesa.<\/p>\n Es muy dif\u00edcil que parezca normal. A menudo los extra\u00f1os piensan que est\u00e1 siendo grosero, cuando no responde.<\/p>\n Puede ser muy \u00fatil.<\/p>\n Esperanza.<\/p>\n Creo que estamos ayudando a colmar algunas lagunas.<\/p>\n He aprendido nuevos medicamentos que probar y que no estamos solos en este viaje.<\/p>\n Ir paso a paso. Alguien me dijo una vez, mant\u00e9n tus expectativas bajas. En ese momento, pens\u00e9 que era horrible. Ahora lo entiendo y puedo disfrutar plenamente de los peque\u00f1os logros.<\/p>\n C\u00f3mo mejorar las cosas.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lisa, madre de Braden, un joven de 18 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo estamos solos en este viaje\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? La mayor\u00eda de las veces es una relaci\u00f3n t\u00edpica. Siguen discutiendo y pele\u00e1ndose a pesar de que se llevan 6 a\u00f1os de diferencia. \u00bfQu\u00e9 hace […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18657"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18657"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18657\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18663,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18657\/revisions\/18663"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18657"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n