\u00abEspere lo inesperado. Prep\u00e1rate para defender a un ni\u00f1o que por fuera parece t\u00edpico\u00bb.<\/em><\/p>\n Los otros chicos lo toleran, pero se molestan con facilidad. A medida que han ido creciendo, esto ha mejorado con cada a\u00f1o. Ahora que nuestros dos hijos mayores est\u00e1n en la universidad, nuestro hijo t\u00edpico ha desarrollado una empat\u00eda mucho mayor hacia lo dif\u00edcil que puede ser para nuestro hijo afectado desenvolverse en la universidad.<\/p>\n Nos encanta viajar. Sobre todo en EE.UU. para hacer y ver cosas m\u00e1s que para relajarse. Pasamos tiempo con listas de familiares.<\/p>\n El futuro desconocido es el aspecto m\u00e1s dif\u00edcil para nosotros. Nunca hemos sabido muy bien cu\u00e1nta independencia esperar. Pero, en general, nos ha sorprendido gratamente.<\/p>\n Es muy extrovertido y extremadamente creativo. Sus \u00ablimitaciones\u00bb a menudo le sirven de ventaja cuando no se da cuenta de que los dem\u00e1s pueden estar nerviosos o cohibidos, \u00e9l simplemente se lanza a la carga.<\/p>\n Creemos que nuestra situaci\u00f3n es muy particular: un ni\u00f1o con TEA y dos sin TEA. Su mutaci\u00f3n gen\u00e9tica es rara y creemos que es importante para la comprensi\u00f3n futura, as\u00ed como para encontrar a los pocos que tienen una experiencia similar.<\/p>\n Su mutaci\u00f3n gen\u00e9tica es poco frecuente, por lo que participar parece importante para comprender sus repercusiones.<\/p>\n Todav\u00eda no mucho. Aparte de que parece relativamente raro.<\/p>\n Espere lo inesperado. Est\u00e9 preparado para defender a un ni\u00f1o que parece t\u00edpico por fuera.<\/p>\n C\u00f3mo\/por qu\u00e9 se produce esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, madre de Jacob, que tiene un cambio gen\u00e9tico KDM6B \u00abEspere lo inesperado. Prep\u00e1rate para defender a un ni\u00f1o que por fuera parece t\u00edpico\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Los otros chicos lo toleran, pero se molestan con facilidad. A medida que han ido creciendo, esto ha mejorado con […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18227,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18615"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18615"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18615\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18619,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18615\/revisions\/18619"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18615"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n