{"id":18603,"date":"2019-06-19T13:09:55","date_gmt":"2019-06-19T17:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-daniel\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:43","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:43","slug":"la-historia-de-daniel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-daniel\/","title":{"rendered":"La historia de Daniel"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Joann, madre de Daniel, un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica HIVEP2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00ab\u00a1Hay esperanza! A nuestro hijo le ha ido muy bien con a\u00f1os de terapia, aceptaci\u00f3n y amor. El suyo tambi\u00e9n puede\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Muy bien en general. Quiere y conf\u00eda en la ayuda y orientaci\u00f3n de su hermana.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Ir a NYC, ir de excursi\u00f3n, ir a Ocean City, NJ.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Financiera, mam\u00e1 dej\u00f3 de trabajar y ahora vive lejos de NYC, donde estaba su trabajo. No hay ayuda constante para\/con los ni\u00f1os.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Su forma de ver el mundo, su dulzura y su inter\u00e9s por los dem\u00e1s.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Creo que los genes y la ciencia son la clave de muchas cosas y quiero formar parte de ello.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Hemos tenido a Danny casi 13 a\u00f1os. A los 2 a\u00f1os le diagnosticaron autismo. Este nuevo diagn\u00f3stico de HIVEP2 nos ayudar\u00e1 a comprender su desarrollo y el de otros como \u00e9l.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Hasta ahora, que muchos de sus retos (habilidades motoras, habla, TDAH) son comunes.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Hay esperanza. A nuestro hijo le ha ido muy bien con a\u00f1os de terapia, aceptaci\u00f3n y amor. El suyo tambi\u00e9n puede.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfQu\u00e9 medicamentos pueden ayudar y hay alguna forma de mejorar la funci\u00f3n cognitiva\/las habilidades motoras m\u00e1s all\u00e1 de la terapia?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>\u00a1Esperamos continuar este viaje con los dem\u00e1s en nuestro rinc\u00f3n!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Joann, madre de Daniel, un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica HIVEP2 \u00ab\u00a1Hay esperanza! A nuestro hijo le ha ido muy bien con a\u00f1os de terapia, aceptaci\u00f3n y amor. El suyo tambi\u00e9n puede\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Muy bien en general. Quiere y conf\u00eda en la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18603"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18603"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18603\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18606,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18603\/revisions\/18606"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18603"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}