\u00abNo est\u00e1s solo\u00bb.<\/em><\/p>\n Nuestra hija mayor, de cinco a\u00f1os, tiene una mutaci\u00f3n en ACTL6b. Tiene dos hermanos gemelos id\u00e9nticos de 10 meses. Sobre todo los mira jugar.<\/p>\n La mayor\u00eda realiza actividades en casa.<\/p>\n La incapacidad de nuestra hija para caminar y desplazarse libremente. Cuanto mayor se hace, m\u00e1s dif\u00edcil es moverla, ba\u00f1arla, etc.<\/p>\n Su sonrisa.<\/p>\n Esperamos que den a esta mutaci\u00f3n un nombre de enfermedad humana para que sea reconocida.<\/p>\n Si le interesan sus afecciones m\u00e9dicas afectadas por su mutaci\u00f3n, puede ayudar a otras personas.<\/p>\n Al menos ahora entiendes por qu\u00e9 tu hijo es como es. Ahora puedes esperar ayudarles a ser todo lo que pueden ser.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es el futuro de mi hijo?<\/p>\n No est\u00e1 solo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Holly, madre de Mia, una ni\u00f1a de 5 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico ACTL6B \u00abNo est\u00e1s solo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Nuestra hija mayor, de cinco a\u00f1os, tiene una mutaci\u00f3n en ACTL6b. Tiene dos hermanos gemelos id\u00e9nticos de 10 meses. Sobre todo los mira jugar. \u00bfQu\u00e9 hace su […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":18256,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18600"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18600"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18600\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18604,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18600\/revisions\/18604"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18600"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n