{"id":18596,"date":"2019-06-19T13:57:42","date_gmt":"2019-06-19T17:57:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/kdm5b\/kdm5b-historia-no-1\/"},"modified":"2023-10-18T11:40:42","modified_gmt":"2023-10-18T15:40:42","slug":"kdm5b-historia-no-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/kdm5b\/kdm5b-historia-no-1\/","title":{"rendered":"KDM5B Historia n\u00ba 1"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Kristi, madre de un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica KDM5B<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abParticipe en la investigaci\u00f3n y lleve un diario con todo lo relacionado con su hijo\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>T\u00edpico, se pelean como perros y gatos. Sin embargo, se protegen mutuamente con ferocidad.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Nos gusta viajar, la historia, el teatro, los conciertos, asistir a acontecimientos deportivos y jugar a cartas y juegos de mesa.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Ambos ni\u00f1os son adoptados. Nuestro hijo mayor tiene autismo de alto funcionamiento con muchas fobias y ansiedad. Limita nuestro tiempo fuera. Nuestro hijo de 12 a\u00f1os tiene el cambio gen\u00e9tico KDM5B. Tiene ansiedad y mal genio. Tambi\u00e9n tiene discalculia y disgraf\u00eda, as\u00ed como varias alergias alimentarias. Su comportamiento puede limitar y acortar nuestras salidas.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Ambos ni\u00f1os tienen un coraz\u00f3n tierno. Cuando renuncian voluntariamente a algo propio para ayudar a alguien menos afortunado. O, cuando se les ocurren y ejecutan actos de bondad al azar, me hace sonre\u00edr cada vez.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Me encantar\u00eda encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta diferencia gen\u00e9tica. \u00bfQu\u00e9 le est\u00e1 haciendo esto a mi hijo? \u00bfQu\u00e9 podemos hacer para ayudarle? \u00bfQu\u00e9 podemos hacer para ayudar a los dem\u00e1s? S\u00f3lo la investigaci\u00f3n puede responder a estas preguntas. Si yo no participo, \u00bfqui\u00e9n lo har\u00e1?<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>El cambio gen\u00e9tico de mi hijo es diferente al de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (Q359X). Sin embargo, un mayor conocimiento de este gen s\u00f3lo puede ser \u00fatil.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Participe en la investigaci\u00f3n y anote en un diario todo lo relacionado con su hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfQu\u00e9 s\u00edntomas tiene mi hijo causados por este gen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Kristi, madre de un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica KDM5B \u00abParticipe en la investigaci\u00f3n y lleve un diario con todo lo relacionado con su hijo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? T\u00edpico, se pelean como perros y gatos. 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