\u00abNo se niegue a aceptar la situaci\u00f3n. Empiece a buscar terapia y ayuda para su hijo inmediatamente\u00bb.<\/em><\/p>\n Son mejores amigos y se quieren. Est\u00e1n muy cerca.<\/p>\n Cine, viajes, salir a comer, ir de compras, Disneylandia, paseos en bicicleta al parque…..<\/p>\n Brooke padece autismo con importantes retrasos intelectuales y del habla.<\/p>\n Su dulce disposici\u00f3n… su sonrisa….her actitud amistosa.<\/p>\n Me encantar\u00eda ayudar a nuestra hija a ser la mejor versi\u00f3n de s\u00ed misma.<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n s\u00f3lo puede ayudar a comprender mejor este s\u00edndrome.<\/p>\n No mucho. S\u00f3lo he conocido a otra ni\u00f1a y sus s\u00edntomas eran mucho m\u00e1s graves.<\/p>\n No niegues la situaci\u00f3n. Empiece a buscar terapia y ayuda para su hijo inmediatamente.<\/p>\n Vivimos en Marin County, California, y mi hija Brooke tiene una \u00abduplicaci\u00f3n ARID1B\u00bb. A los 15 meses, su pediatra empez\u00f3 a preocuparse porque no alcanzaba ciertos hitos, como responder a su nombre e interactuar con los dem\u00e1s. Unos meses m\u00e1s tarde nos sometieron a una serie de pruebas en el departamento de neurolog\u00eda pedi\u00e1trica de la UCSF. Fue all\u00ed donde descubrieron la duplicaci\u00f3n y le diagnosticaron autismo cl\u00e1sico. Ahora tiene 7 a\u00f1os. Tenemos otra hija que acaba de cumplir 6 a\u00f1os y es neurot\u00edpica. Brooke tiene importantes retrasos en el desarrollo intelectual e impedimentos en el habla. Asiste a una clase de educaci\u00f3n especial de k-2 y cada a\u00f1o mejora m\u00e1s. La est\u00e1n integrando en la m\u00fasica y el arte, donde destaca. Tambi\u00e9n est\u00e1 integrada en una \u00abclase de Zumba\u00bb y asiste a una clase de gimnasia con ni\u00f1os \u00abneurot\u00edpicos\u00bb. Creemos que tambi\u00e9n podr\u00eda tener TDAH, para lo que acaba de empezar a tomar guanfacina. He o\u00eddo el aceite de CBD se supone que funciona de maravilla sin embargo su neur\u00f3logo no puede recomendar porque a pesar de que el cannabis es ahora legal en California … UCSF es financiado por el gobierno federal y el cannabis no se ha legalizado en todo el pa\u00eds. \u00bfAlguien ha tenido \u00e9xito con el cannabis? \u00bfGuanfacina? Brooke no sufre epilepsia ni convulsiones. Nunca ha sufrido ning\u00fan problema f\u00edsico, de hecho es bastante \u00e1gil y su sentido del equilibrio es extraordinario. A los 5 a\u00f1os aprendi\u00f3 sola a montar en bicicleta en menos de 2 minutos. Brooke es afortunada y no ha padecido ninguno de los problemas m\u00e9dicos relacionados con el s\u00edndrome ARID1B. Nunca ha tenido problemas de alimentaci\u00f3n, auditivos o visuales, card\u00edacos o renales, etc. Es muy simp\u00e1tica y nunca ha mostrado ning\u00fan comportamiento agresivo a pesar de ser autista. Tiene un car\u00e1cter dulce, pero es muy traviesa y le encanta \u00abmolestar\u00bb a la gente. Cualquier comentario o recomendaci\u00f3n ser\u00e1 muy apreciado… \u00a1gracias!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jacqueline, Brooke, una ni\u00f1a de 7 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico ARID1B \u00abNo se niegue a aceptar la situaci\u00f3n. Empiece a buscar terapia y ayuda para su hijo inmediatamente\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Son mejores amigos y se quieren. Est\u00e1n muy cerca. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n